“Mijn opa kreeg op zijn zeventigste alvleesklierkanker, hij bleek Lynch te hebben. Hij vertelde het nieuws aan zijn vier dochters, waaronder mijn moeder, zij liet zich meteen onderzoeken en bleek het MSH2 gen ook te dragen. Ik was toen dertien, en wist dat ik het gen ook zou kunnen dragen.

Op mijn achttiende wilde ik mij nog niet laten testen, ik ging ervan uit dat ik het ook zou hebben, op die manier kon het alleen maar meevallen als het toch niet zo zou zijn. Ik had een heel leuk leven en had geen zin om dat te verstoren; ignorance is bliss, dat was jaren mijn coping mechanisme. Vanaf mijn vijfentwintigste heb ik wel preventief onderzoeken laten doen. Er moesten een paar keer goedaardige poliepen uit mijn darmen verwijderd worden, maar het was nooit iets ergs. Tot op mijn negenentwintigste bleek dat ik al anderhalf jaar rondliep met een gezwel op mijn bijnier.

Bij de derde CT-scan zagen ze dat het gezwel was gaan groeien, waarna ik werd doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Een paar maanden later ging ik trouwen en ik wilde vooral dat ik die dag gewoon zou kunnen lopen, verder was ik er niet zo mee bezig. Het gezwel bleek uiteindelijk kwaadaardig te zijn, oftwel bijnierkanker, een zeldzame vorm van kanker. Ik moest worden geopereerd en aan de chemotherapie. Toen moest ik wel getest worden op Lynch, in verband met de reactie op de chemo ik bleek inderdaad het MSH2 gen te dragen, net als mijn moeder. Opeens had ik geen keuze meer of ik het wel of niet wilde weten, maar dat boeide me ook niet meer; ik wilde alleen maar beter worden. Later bleek dat de tumor door Lynch is veroorzaakt. De twee jaar chemo zijn een aanslag geweest op mijn gezondheid, ik wilde daarna weer terug naar mijn oude leven, maar dat bleek nog niet zo eenvoudig te zijn. Ik ben inmiddels zeven jaar verder en heb nog dagelijks last van de chemotherapie, ik ben snel overprikkeld en ik kan veel minder dan mijn leeftijdsgenoten. Soms maakt het me heel verdrietig, soms ben ik vooral blij dat ik er nog ben.

Omgaan met Lynch is voor mij een zoektocht, hoe zorg ik dat het niet het zwaard van Damocles wordt dat voortdurend boven mijn hoofd hangt? Daar praat ik over met een psycholoog. Ik ben heel alert op mijn gezondheid, want ik ben bang om weer kanker te krijgen. Tegelijkertijd wil ik niet voortdurend in angst leven.

Na de diagnose van Lynch werd ik zwanger van ons zoontje Jurre. Toen we voor de keuze stonden om wel of geen IVF  te doen voor ik met de chemo startte, zei mijn man: ik heb liever jouw leven dan een nieuw leven. Maar na de chemo merkte ik dat mijn kinderwens toch groeide. We overwogen een PGT-Traject, om zo het gen niet door te geven via IVF en embryo selectie, maar dat was een ingewikkelde keuze. Na lang praten hebben mijn man en ik besloten toch te gaan voor zwanger worden via de natuurlijke weg. We hebben uiteindelijk een bewuste keuze gemaakt, en dat geeft ons rust. Ik zal onze zoon over Lynch vertellen en als hij straks achttien jaar is mag hij zelf kiezen of hij zich wil laten testen.

Voor ik ziek werd had ik een leuke baan als project-manager bij De Efteling, maar door de aanslag van de chemo kan ik niet meer werken. De dag zo goed mogelijk doorkomen en moeder zijn van Jurre, dat is nu mijn baan.

Als er veel kanker in je familie zit, laat je dan vooral onderzoeken is mijn advies. Meer bekendheid voor Lynch is essentieel, het moet net zo bekend worden als het borstkanker gen, waar al relatief veel aandacht voor is. Inmiddels heb ik, naast het moederschap, langzaam ook weer wat ruimte voor andere dingen, zoals sporten en zangles. Ik kijk met een open blik naar de toekomst, ik heb zin om Jurre op te zien groeien en om als gezin samen te zijn. Ik hoef de Kilimanjaro niet te beklimmen, mijn geluk zit in de kleine dingen.”