Romy (23) weet sinds haar 18e dat ze drager is van Lynch
“Aan de kant van mijn moeders familie komt veel darmkanker voor. Na de nodige onderzoeken binnen mijn familie, werd ontdekt dat mijn opa
Lynch had. Mijn moeder stopte dat eerst weg, maar in 2017 liet ze zich toch onderzoeken; toen bleek dat ze ook drager is en dat ze baarmoederkanker had. Haar baarmoeder moest worden verwijderd. Ik was toen 18 jaar. Ik wilde ook graag weten of ik drager was en dus liet ik mij onderzoeken. Hoewel ik geen klachten had, had ik toch een bepaald voorgevoel dat ik ook Lynch had.
Ik weet nu 5 jaar dat ik drager ben van het MLH1-gen, waarmee ik een verhoogde kans heb op darm -en maagkanker en baarmoederkanker. Als ik 25 jaar ben, kan ik elke 2 jaar darmonderzoeken laten doen. Vanaf mijn 40ste krijg ik ook ieder jaar een baarmoederonderzoek.
Ik volgde de opleiding HBO Verpleegkunde, voor mijn studie heb ik meegelopen in een hospice, waar mijn moeder ook vrijwilligerswerk heeft gedaan. Inmiddels werk ik als verpleegkundige in de ouderenzorg en krijg daar ook veel te maken met verlies. Ik vind het mooi en waardevol om mensen in de laatste fase van hun leven te kunnen ondersteunen en om naasten daarin te begeleiden.
De interesse voor rouw en verlies deel ik met mijn moeder. We praten er vaak over samen. Voor veel mensen is loslaten heel moeilijk. De dood wordt in het Westen gezien als iets engs dat ten koste van alles voorkomen moet worden. Ik zou willen dat we er meer open over konden zijn en we de dood meer zien als onderdeel van het leven.
Soms ben ik er veel mee bezig, dan weer gaan er maanden voorbij waarin ik er nauwelijks aan denk. Hoewel het mij niet belemmert in mijn leven, is Lynch wel altijd op de achtergrond aanwezig. Wanneer ik hoor over een persoon die jong is gestorven, denk ik automatisch: dat kan mij ook overkomen.
Omdat ik het gen kan overdragen, overweeg ik op mijn gezonde eicellen te laten invriezen. Het kost alleen wel veel geld. Ik heb een jonger zusje van 19 jaar. Zij kiest ervoor om zich nog niet te laten onderzoeken; ze wil er nu nog niet mee bezig zijn. We praten er wel over, dan bespreken we hoe het is om drager te zijn van het gen en wat voor invloed het heeft op je leven en toekomst. Ik ben zelf vrij nuchter, het is wat het is en ik kan er helaas weinig aan veranderen. Mijn vriend, met wie ik al samen was voor ik mij liet onderzoeken, maakt zich wel zorgen over de toekomst. Ik ga mij daar pas weer echt druk over maken als de onderzoeken van start gaan.
Mijn manier om met dit alles om te gaan is door heel bewust van het leven te genieten en zoveel mogelijk leuke dingen te doen, samen met vrienden en met mijn vriend. Mijn paard Rosie biedt mij veel troost en ontspanning. Het liefste zou ik met mijn vriend ergens buiten wonen, met veel dieren om mij heen. Vanwege Lynch wil ik niet te lang wachten met het realiseren van die droom.
Net als veel mensen had ik tot aan het overlijden van mijn opa, nog nooit van Lynch gehoord, zelfs onze huisarts kende de ziekte niet. Het is heel belangrijk dat Lynch meer bekendheid krijgt, mensen moeten weten dat wanneer er veel darmkanker in de familie voorkomt, het meer kan zijn dan domme pech, maar dat het ook genetisch kan zijn. Het beste is daarom om het zo vroeg mogelijk te ontdekken. Hoe eerder je erbij bent hoe groter de kans dat je er nog iets aan kunt doen.”
Maaike (35 jr) heeft FAP en 3 kinderen
‘Het was voor mij duidelijk dat ik kinderen wilde voordat ik mijn grote darmoperatie kreeg waarbij mijn dikke darm en endeldarm werden weggehaald. Gelukkig werd ik op mijn 25ste zwanger. Ik had toen weinig last van mijn ziekte en vond het niet zo erg om mijn ziekte over te dragen. Het feit dat er nog steeds geëxperimenteerd wordt met nieuwe technieken geeft me veel hoop voor de toekomst.’ Aan het woord is Maaike van der Heijden. Sinds haar 8e weet ze dat ze Familaire Adenomateuze Polyposis (FAP) heeft.
Samen met partner Tommie heeft Maaike 3 kinderen. ‘Ik leef elke dag alsof het de laatste is! Ik kan mijn toekomst niet voorspellen en hoop te blijven genieten van mijn gezin. Dat is voor mij prioriteit’. De vader van Maaike heeft ook FAP, hij heeft het aan haar overgedragen. De kans dat haar kinderen het hebben is 50 %.
‘Ik kan er goed mee leven. Ik weet het nu al meerdere jaren. Rond mijn darmoperatie was het even spannend. Door de informatie via de jaarlijkse contactdag van de Stichting Lynch Polyposis, heb ik me goed kunnen verdiepen in de operatie. Zo kon ik kiezen voor een ziekenhuis waar ze met de nieuwste technieken werken.
‘Ik ben nu 35 jaar, heb al veel complicaties gehad, maar kan er prima mee leven. De wetenschap dat er nu met medicatie en gentherapieën geëxperimenteerd wordt, stemt me positief.’
Student Casper (20 jr) heeft vader met Lynch
"Ik ben van plan om mij op korte termijn te laten testen of ik het Lynch syndroom heb. Ik ben nu 20 jaar en de aankomende jaren kan het invloed hebben op mijn gezondheid’, vertelt Casper Seppen. ‘Ik weet sinds vrij jong dat mijn vaders kant erfelijk belast is met Lynch, aangezien mijn vader uitgezaaide darmkanker kreeg toen ik 2 was. Hij kreeg na een bloedtest bij een klinisch geneticus de diagnose Lynch syndroom’.
Casper studeert pedagogische wetenschappen aan de UvA. In zijn vrije tijd houdt hij ervan om te voetballen, naar de sportschool te gaan en op zijn tijd even lekker te niksen. ‘Ik sta met een halter op de foto omdat ik me door te sporten goed voel’.
‘Mijn tante is ook drager van Lynch, dus mijn neefje en nichtje hebben ook kans om drager te zijn. Mijn vader is erg actief bij de Stichting Lynch Polyposis, het woord Lynch is daardoor veelvoorkomend in het huishouden. Buiten mijn gezin praat ik weinig over Lynch, want in mijn dagelijks leven speelt het nu niet echt.
‘Zelf sta ik vrij nuchter tegenover de onbekende uitslag. Ik denk dat dat komt doordat ik zo in het leven sta, maar ook omdat ik me er al zo lang bewust van ben dat ik nou eenmaal 50 % kans heb op Lynch. Dit maakt de dag dat ik uitslag zal krijgen niet minder spannend, maar helpt wel met het accepteren van de toekomst’, besluit Casper.
Het verhaal van Eva.
Eva (34 jaar) ontdekte een jaar geleden dat ze drager is van Lynch. Ze is moeder van dochter Femme (5) en woont samen met haar vriend.
“Vorig jaar, net voor kerstmis, kreeg ik te horen dat ik Lynch heb. Het komt voor in de familie van mijn vader, mijn oma bleek het erfelijke gen te hebben. Mijn oom is eraan overleden, zijn dochter ook. Bij mijn vader was het al ontdekt, toen hij met hartklachten in het ziekenhuis kwam, bleek hij nierkanker te hebben. Hij werd geopereerd en vijf jaar later kwam het terug, in zijn bijnier, zijn longen en in zijn maag. Hij is nu 65 jaar en uitbehandeld.
Ik schrok toen ik hoorde dat ik ook drager ben van het gen. Sindsdien word ik regelmatig onderzocht, een periode moest ik veel op en neer naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam, gelukkig is alles nu goed. Ik krijg om de twee jaar een colposcopie en een huidcontrole. Ik bleek ook een huidtumor te hebben, wat los staat van Lynch, maar ik ben blij dat ook die checks regelmatig worden gedaan. De darmonderzoeken zijn niet fijn, maar het is voor een goed doel. Ik sta er vrij nuchter in; er op tijd bij zijn is belangrijk zodat een poliep niet uit hoeft te groeien tot een agressieve tumor.
Nu ik Lynch heb stel ik niets meer uit. Ik geniet volop van het leven; van paardrijden, ook samen met mijn dochtertje en ik maak leuke tripjes met mijn nieuwe vriend met wie ik inmiddels samenwoon. Hij is een goede steun voor mij en neemt vrij om mee te gaan naar alle onderzoeken. Ik heb mij er nu op ingesteld dat ik kanker ga krijgen, als dit niet zo is, valt het alleen maar mee. Ik heb een deel van de boerderij op het erf van mijn ouders gekocht, zodat ik er samen met mijn moeder voor mijn vader kan ondersteunen, het voelt heel waardevol om veel tijd samen door te brengen.
Het is belangrijk dat er meer aandacht voor Lynch komt, mensen moeten weten dat het bestaat en wat ze preventief kunnen doen als ze drager zijn van het gen. De twee jaarlijkse onderzoeken zijn intensief, het is wenselijk dat daar meer bekend over wordt. Het zou ook mooi zijn als er andere onderzoeksmogelijkheden komen, zoals ontlasting- en bloedtesten, die zijn een stuk minder naar dan een colposcopie. Maar dat kost geld, ook daarom is meer bekendheid voor de ziekte nodig.
Mijn dochtertje is nu vijf jaar; hoe leg ik haar uit wat Lynch is? Ik vertel haar wel dat ik onderzoeken, en ze heeft een pleister bij mij geplakt nadat ik was geopereerd aan mijn huid tumor. Zolang ik geen klachten heb, wil ik haar niet onnodig bezorgd maken. Ze is al zo bezorgd over haar zieke opa; ze zeult met zijn zuurstoftas en geeft hem kusjes zodat hij zich beter voelt.
Mijn vriend en ik hebben uitgebreid gesproken over onze kinderwens; ik kan Lynch doorgeven- moeten we dat wel willen? Ik zou eicellen kunnen laten afnemen en ze laten checken op het gen, een intensief en ingewikkeld traject, waar nog veel meer bij komt kijken. En zelfs dan is er nog vijftig procent kans dat ik het gen doorgeef. We hebben uiteindelijk besloten om het niet aan te gaan.
Ik kijk niet anders naar de toekomst dan andere mensen, behalve misschien dat ik weet dat ik vroeg met pensioen wil gaan. Ik geniet vooral van de kleine dingen in het leven; geluk zit niet in het grote.”
Eva
Veilig zwanger na kanker
Onvruchtbaar na een kankerbehandeling? Soms is het mogelijk om ingevroren eierstokweefsel na een succesvolle behandeling terug te plaatsen. Maar die kleine stukjes weefsel kunnen nog kankercellen bevatten. Een nieuwe techniek brengt daar verandering in. Ingevroren eierstokweefsel van vrouwen met kanker kan met deze nieuwe techniek gezuiverd worden van mogelijke kankercellen zonder de eicellen te beschadigen. Goed nieuws voor vrouwen die graag veilig zwanger willen worden.
Kanker in teruggeplaatst weefsel
Vrouwen die behandeld worden voor kanker kunnen daardoor onvruchtbaar worden. Soms is het mogelijk dat artsen voor de start van de behandeling eierstokweefsel afnemen en invriezen. Na de behandeling kan dit dan worden teruggeplaatst. Op deze manier werden wereldwijd al honderden vrouwen na hun kankerbehandeling zwanger. Spontaan of via ivf (Bij ivf worden de eicellen in een laboratorium bevrucht met zaadcellen. Wanneer dit lukt, wordt er een of meerdere embryo’s in de baarmoeder geplaatst).
Helaas is er wel een kans dat in het teruggeplaatste eierstokweefsel kankercellen zitten. Hierdoor kan de kanker terugkomen.
Lotte Eijkenboom van het Radboud UMC heeft onderzocht hoe ze het eierstokweefsel buiten het lichaam kan zuiveren van kankercellen, zonder de eicellen te beschadigen. Ze ontdekte dat het soort kanker bepaalt welk medicijn je moet gebruiken om de kankercellen te verwijderen. Net als bij chemotherapie. Dit noemen ze in vakjargon ‘purging’. Ze vond voor verschillende vormen van kanker een medicijn dat de kankercellen doodt, maar de eicellen niet beschadigt. Ze onderzocht kanker zoals rhabdomyosarcoom, leukemie, Ewingsarcoom en borstkanker.
Biochemische ‘postcode’
Eijkenboom testte ook een middel dat door de afdeling biochemie was gemaakt. Dit middel bevatte speciale eiwitten, DARPins genoemd, die aan een giftige stof van een bacterie waren gekoppeld. Uit de testen in het lab bleek dat deze combinatie goed werkt om eierstokweefsel te zuiveren van kankercellen.
Daarnaast ontdekte Eijkenboom dat ze een stukje informatie van de tumor aan het middel kon toevoegen. Hierdoor kreeg het middel een soort biochemische ‘postcode’. Dit betekent dat het middel alleen de kankercellen aanvalt en de andere cellen met rust laat. Dit medicijn kan tegen bijna alle vormen van kanker in eierstokweefsel gebruikt worden. Helaas kan het nog niet in kankerbehandelingen worden toegepast. Het medicijn werkt goed in een kweekschaaltje buiten het lichaam, maar in het lichaam veroorzaakt het erg veel bijwerkingen.
Bron: Contactblad Lynch Polyposis juni 2024
Genetische oorzaak vinden belangrijk voor mensen
Het ontdekken van een genetisch tumor-risico-syndroom in een familie is erg belangrijk. Helaas is het niet altijd mogelijk om een duidelijke genetische oorzaak te vinden met de gebruikelijke onderzoeken. Onderzoeker Iris te Paske van het Radboudumc heeft daarom verder gekeken naar het DNA in haar promotieonderzoek. En met succes: ze vond verborgen genetische varianten die de erfelijke aanleg voor zeldzame vormen van darmkanker kunnen verklaren.
"Het vinden van een genetische oorzaak is belangrijk, zowel voor de persoon zelf als voor hun familie. Voor de persoon zelf kan het antwoord geven op de vraag ‘waarom’. Voor de familie betekent het dat ze zich ook kunnen laten testen."
Verborgen varianten
Iris te Paske ontdekte dat je door op een uitgebreidere manier naar het DNA te kijken, soms wél verborgen genetische varianten kunt vinden die erfelijke vormen van kanker kunnen verklaren. Bij 19 procent van de mensen met een vermoeden van Lynch-syndroom, kon dit syndroom alsnog worden vastgesteld door gebruik te maken van een techniek die langere stukken DNA bekijkt (long-read sequencing).
Te Paske: “Bij een familie waar eerder geen afwijking was gevonden, ontdekten we nu een genetische variant op een onverwachte plek. Deze variant zat in het niet-coderende deel van het DNA (een intron) en zorgde ervoor dat er een fout eiwit werd aangemaakt. Dit wijst erop dat deze persoon toch het Lynch-syndroom heeft. Nu we weten waar we naar moeten zoeken, kunnen familieleden zich gerichter laten testen."
Ook werd bestaande whole-exome sequencing-data opnieuw bekeken om de genetische diagnose te verduidelijken. Dit gebeurde bij mensen met adenomateuze of sereuze polyposis. "Bij 2 tot 3 procent van deze mensen vonden we alsnog een genetische oorzaak."
Wat is onderzocht?
Haar onderzoek maakt deel uit van het Europese Solve-RD-project, waaraan ook het Europese referentienetwerk voor genetische tumorrisicosyndromen (ERN-GENTURIS) meedoet. Het Lynch-syndroom is een van de genetische tumorrisicosyndromen, waarbij mensen vaak op jonge leeftijd darm- of baarmoederkanker krijgen. In haar onderzoek werd het DNA van 32 mensen, bij wie er sterke aanwijzingen waren voor Lynch-syndroom, opnieuw onderzocht.
Te Paske onderzocht verder het moleculaire tumorprofiel van 124 mensen met microsatelliet-stabiele gastro-intestinale kanker en/of adenomateuze of sereuze polyposis. Hieruit bleek dat er moleculaire verschillen zijn tussen sereuze en adenomateuze poliepen. Kennis van deze verschillen kan nu of in de toekomst helpen om de onderliggende genetische oorzaak te vinden.
Moeilijkheden met interpretatie
Het grootste probleem op dit moment is de interpretatie van de gegevens die met de nieuwe technieken worden gevonden. Door het gedetailleerd in kaart brengen van het genoom worden veel genetische varianten gevonden, terwijl slechts één daarvan verantwoordelijk is voor de ziekte. "Hopelijk kunnen we in de toekomst meer informatie uit tumoren halen door breed naar het moleculaire profiel te kijken. We willen begrijpen welk proces zorgt voor tumorontwikkeling. Dit kan helpen om de genetische oorzaak van de erfelijke aanleg te vinden," zegt Te Paske.
Bron: Contactblad Lynch Polyposis juni 2024
Annelieke heeft Lynch
‘Mijn kijk op het leven is over het algemeen rooskleurig. Hoewel ik ook ergens de angst heb dat ik nog een keer ziek zal worden’, vertelt Annelieke. In 2012 kreeg ze de diagnose Lynch syndroom, een vorm van erfelijke darmkanker. Annelieke staat ondanks haar aandoening volop in het leven. Ze is regelmatig in het bos te vinden op haar mountainbike of met de hond. Ze werkt als intern begeleider in het speciaal onderwijs.
‘Ik stond al een tijdje onder controle bij het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis toen de diagnose werd gesteld. Tijdens een darmonderzoek werd darmkanker ontdekt. Daarna is er DNA-onderzoek gedaan en werd Lynch MSH2 vastgesteld’.
In 2022 kreeg ze vervolgens baarmoederkanker. Dit komt bij vrouwen met het Lynch syndroom vaker voor. ‘Ik was zowel bij de darmkanker als bij de baarmoederkanker jong. De artsen hadden het niet verwacht op deze leeftijd, wat kan ik dan nog meer krijgen wat de artsen niet verwachten......die gedachte maakt me soms angstig’.
‘Het is zowel fysiek als mentaal een zware tijd geweest, ik had weinig vertrouwen in mijn lichaam. Nog steeds vind ik de tijd rondom de onderzoeken best zwaar. De rest van het jaar ben ik er minder mee bezig. Ik kan het goed van me af zetten, maar er zijn ook perioden dat ik me hierin alleen voel’. Annelieke is nu de enige in haar familie met deze erfelijke darmkanker. Haar vader had ook Lynch syndroom, hij is in 2006 overleden.
Lynch syndroom is de meest voorkomende erfelijke vorm van dikke darmkanker. Naar schatting heeft 1 op de 280 mensen in de bevolking de aanleg voor Lynch syndroom. Leef jij ook met Lynch? Je bent niet alleen!
Surveillance van mensen met verhoogd familierisico op darmkanker kan minder belastend
16-09-2024
Uit onderzoek blijkt dat de surveillance (opsporen van poliepen ter voorkoming van darmkanker) voor mensen met verhoogd risico op darmkanker zonder duidelijke erfelijke oorzaak, minder belastend en kosteneffectiever kan worden.
Uit het onderzoek, geleid door het Amsterdam UMC, komt naar voren dat de coloscopieën (kijkonderzoeken van de darm) kunnen worden afgewisseld met ontlastingstesten. De resultaten van het onderzoek is gepubliceerd in het toonaangevende vakblad Gastroenterology.
Surveillance bestaande uit een combinatie van coloscopieën en ontlastingstesten voorkomen meer sterfgevallen door darmkanker , terwijl er minder coloscopieën nodig zijn en de kosten ook lager uitvallen in vergelijking met de huidige methode waarbij alleen coloscopieën worden ingezet.
Huidige surveillance voor mensen met een verhoogd familierisico op darmkanker
Bij familiaire darmkanker hebben familieleden van darmkankerpatiënten een verhoogd risico op het ontwikkelen van darmkanker ten opzichte van de algemene bevolking. Er is bij deze groep niet een erfelijke oorzaak gevonden zoals bij mensen met Lynch-syndroom of polyposis. Bij familiaire darmkanker hebben meerdere familieleden kanker (gehad) waardoor het risico op darmkanker binnen deze familie verhoogd is.
In Nederland heeft meer dan 2% van de bevolking in de leeftijdscategorie 45-70 jaar zo’n verhoogd familierisico op darmkanker. Momenteel wordt deze groep geadviseerd om elke vijf jaar een coloscopie te ondergaan tussen de leeftijd van 45 en 75 jaar.
In het nationale bevolkingsonderzoek worden mensen zonder verhoogd risico op darmkanker tussen de 55 en 75 jaar elke twee jaar uitgenodigd om een ontlastingstest te doen. Indien deze test positief is, worden zij doorgestuurd voor een coloscopie.
Hoewel een coloscopie gevoeliger is om darmkanker op te sporen dan een ontlastingstest, is deze ook meer belastend voor de patiënt. Ook leiden de benodigde coloscopieën voor de surveillance van mensen met een verhoogd familierisico op darmkanker tot een hoge druk op de gezondheidszorg. Dit heeft geleid tot de vraag of surveillance voor deze groep kan worden geoptimaliseerd door het gebruik van ontlastingstesten in combinatie met minder frequente coloscopieën.
Het onderzoek en de resultaten
In de studie zijn verschillende strategieën geëvalueerd met een besliskundig model om de surveillance voor mensen met een verhoogd familierisico op darmkanker te verbeteren. Hierbij werd onder andere gekeken naar het verlengen van de tijd tussen coloscopieën en het gebruik van een ontlastingstest in de periode tussen twee coloscopieën. Eén van de onderzochte strategieën bestond uit het aanbieden van een coloscopie elke tien jaar gecombineerd met elke twee jaar een ontlastingstest, vanaf de leeftijd van 40 tot 80 jaar.
De resultaten laten zien dat deze gecombineerde strategie niet alleen meer sterfgevallen door darmkanker kan voorkomen, maar ook de belasting van het aantal coloscopieën vermindert en tegelijkertijd kosten bespaard vergeleken met de huidige praktijk van elke vijf jaar een coloscopie tussen de leeftijd van 45 en 75 jaar.
Conclusie
Voor mensen met een verhoogd familierisico op darmkanker zonder erfelijke factor is de nieuwe strategie van tienjaarlijkse coloscopieën met tweejaarlijks een ontlastingstest een veelbelovende optie voor toekomstige surveillance. Deze aanpak is niet alleen effectiever in het voorkomen van darmkanker sterfgevallen, maar vermindert ook de belasting voor patiënten en verlaagt de kosten voor de gezondheidszorg.
Bron: Amsterdam UMC
DOI artikel: 10.1053/j.gastro.2024.08.025
Onderzoek naar verband tussen voeding en verloop kanker
De Wageningen Universiteit en Research heeft in de afgelopen 10 jaar meer dan 2.000 mensen met darmkanker gevolgd in een onderzoek naar de relatie tussen voeding en darmkanker. In de studie werden voor, tijdens en na de behandeling vragen gesteld over voeding, het gebruik van voedingssupplementen en leefstijl. Alle deelnemers zijn in totaal 5 jaar gevolgd om te zien of er een verband zit tussen voeding, leefstijl en het verloop van hun ziekte.
De onderzoekers ontdekten dat mensen met darmkanker die voor de operatie een vezelrijk dieet hadden, minder ernstige complicaties ervaren na de operatie. Ze weten nog niet precies waardoor dit komt en welke vezels het meest effect hebben. Dit wordt nu verder onderzocht. Daarnaast wordt gekeken of een app mensen kan helpen om meer vezels te eten.
In het onderzoek kwam verder naar voeren dat mensen met langdurige vermoeidheidsklachten meer spiervervetting hadden. Er wordt nu verder onderzoek gedaan of met leefstijlcoaching de spierkwaliteit kan worden verbeterd. In de SoFIT-trial wordt gekeken naar het resultaat van leefstijlinterventie bij mensen die dikkedarm- of rectumkanker hebben gehad.
Andere opvallende resultaten uit het onderzoek zijn dat:
- Veel mensen met darmkanker minder vitamine D in hun bloed hebben. Mensen waarbij de waarden weer normaal zijn na de behandeling hebben bovendien een betere overlevingskans.
- Kanker vaker terugkeert bij mensen die foliumzuur via voedingssupplementen krijgen. De oorzaak hiervan wordt verder onderzocht.
- Magnesium uit onder andere groene bladgroenten, peulvruchten en noten mogelijk beschermend werkt tegen neuropathie door chemotherapie.
- Veel mensen voedingssupplementen gebruiken, maar dit vaak niet durven vertellen aan hun arts. Terwijl ze wel behoefte hebben aan goed advies hierover.
Op dit moment kunnen we nog geen gericht advies geven over voedingssupplementen. We raden daarom af om multivitaminen voedingspreparaten te gebruiken tijdens de behandeling. Overleg altijd met je arts over het gebruik van voedingssupplementen.
Gezond eten, bewegen en een gezond gewicht zijn erg belangrijk voor een goed herstel. Als je ziek bent of in de herstellende fase is eiwitrijke voeding belangrijk om spierverlies tegen te gaan. Je hebt 1 gram eiwit per kilo lichaamsgewicht nodig. Een diëtist kan je helpen om voldoende eiwitten te eten. In Ziekenhuis Gelderse Valei doen ze op dit moment ervaring op met het programma XtraFit. Mensen die zijn geopereerd aan darmkanker krijgen binnen dit programma extra begeleiding van een diëtist om zo fit mogelijk te zijn voor, na en tijdens hun behandeling.
Van belang is dat zorgverleners goed op de hoogte zijn van alle programma’s waar mensen met darmkanker baat bij kunnen hebben. In Wageningen gaan ze ondertussen verder onderzoeken naar verschillen tussen mensen en specifieke soorten van dikke darmkanker, zodat er in de toekomst gerichte leefstijladviezen per persoon kunnen worden gegeven.
Bron: Contactblad Lynch Polyposis juni 2024
AI kan artsen ondersteunen bij coloscopie
Voor een goede kwaliteit van het kijkonderzoek van de dikke darm (coloscopie) zijn verschillende zaken belangrijk. Een goede voorbereiding waardoor je darmen goed schoon zijn is bijvoorbeeld noodzakelijk. Daarnaast is het ook belangrijk dat de arts die de coloscopie doet, dit nauwkeuring doet. Kunstmatige intelligentie (AI) kan artsen ondersteunen bij het vinden en beoordelen van poliepen.
Er wordt veel onderzoek gedaan naar hoe AI kan helpen bij de coloscopie. Uit deze onderzoeken blijkt dat AI artsen kan helpen om poliepen te vinden. Ook kan AI worden gebruikt om te zien of een poliep goed- of kwaadaardig is of kan worden. Op dit moment kan AI dat nog niet beter dan ervaren artsen. Daarom wordt het nog niet standaard gebruikt.
In het Amsterdam UMC wordt op dit moment in de CADLY2 studie onderzocht hoe kunstmatige intelligentie kan helpen bij het vinden van poliepen bij mensen met Lynch-syndroom. Uit een eerder onderzoek bleek dat er met behulp van AI meer poliepen werden gevonden bij mensen met Lynch. Maar omdat de groep in dat onderzoek klein was, wordt er nu een groter onderzoek gedaan in meerdere Europese landen.
De inzet van kunstmatige intelligentie is altijd een aanvulling op de kennis van de artsen. Jouw arts zal altijd zelf de diagnose stellen en advies geven over wat nodig is. De kennis van artsen wordt ook gebruikt om AI beter te maken. Computersystemen leren zo steeds beter om poliepen te vinden en herkennen.
De verwachting is dat AI de komende jaren steeds verder wordt ontwikkeld. Hierdoor zal in de toekomst de kwaliteit van coloscopieën verbeteren en kunnen ze beter en sneller worden uitgevoerd.
Bron: Lynch Polyposis Contactblad juni 2024