Baanbrekend onderzoek naar vaccinatie bij Lynch-syndroom.
28 maart 20025
Onderzoekers van het RadboudUMC te Nijmegen starten begin 2026 met het testen van een baanbrekend vaccin dat darmkanker kan voorkomen bij mensen met het Lynch-syndroom. Dankzij een unieke aanpak wordt het immuunsysteem getraind om pre-kankercellen op te sporen en op te ruimen voordat ze kwaadaardig worden. Verhoogde kans op kanker bij Lynch
Mensen met het Lynch-syndroom hebben een fors verhoogde kans op vooral darm- en baarmoederkanker. Door een genetische afwijking kunnen zij DNA-beschadigingen (mutaties) namelijk minder goed herstellen. Ongeveer 4 procent van de darmtumoren ontstaat door dit syndroom, wat neerkomt op zo’n 500 patiënten per jaar. Op basis van kennis over de meest voorkomende DNA-mutaties, kon prof. Jolanda de Vries (Radboudumc) een vaccin ontwikkelen dat ons eigen afweersysteem wijst op ‘pre-kankercellen’ met deze mutaties. Ze hoopt daarmee het ontstaan van kanker in de kiem te smoren.
Dit onderzoek brengt ons dichter bij een wereld waarin kanker niet alleen behandeld, maar daadwerkelijk voorkomen kan worden. Een enorme stap vooruit in de medische wetenschap en een lichtpuntje voor mensen met een erfelijk verhoogd risico op kanker.
Vaccin bevat geen ziekteverwekkers
In tegenstelling tot bekende vaccins, zoals griep-, HPV- of BMR-vaccins, worden in dit geval geen ziekteverwekkers of andere lichaamsvreemde stoffen geïnjecteerd. Prof. De Vries legt uit: “Overal in ons lichaam zitten bepaalde immuuncellen, dendritische cellen, die andere immuuncellen aan kunnen sturen. Die dendritische cellen halen wij uit het bloed van de patiënt en we trainen ze buiten het lichaam, en geven ze informatie mee over de mutaties. Als een soort vaccin geven we de getrainde dendritische cellen terug aan het lichaam. Daar geven ze hun nieuwe kennis door aan andere immuuncellen, zodat die in staat zijn de cellen met de mutaties aan te pakken.’
In een eerste onderzoek, dat net is afgerond, zagen prof. De Vries en haar team potentie in de techniek én de toepassing. Maar het is moeilijk te meten of je iets voorkomt dat niet gegarandeerd gebeurt (niet iedereen met Lynch krijgt kanker). “We zagen dat, áls we het immuunsysteem zo ver kregen om te reageren op die pre-kankercellen, dat patiënten dan zelfs na 10 jaar nog geen kanker hadden. En of die immuunreactie er is, dat kunnen we wél meten.”
3 miljoen voor grootschalige aanpak
De eerste resultaten rechtvaardigen een vervolgonderzoek dat niet alleen kijkt naar de werking van het vaccin, maar ook naar het opschalen van de aanpak. Het vaccin is namelijk niet eenvoudig in grote hoeveelheden te produceren: per patiënt moeten eigen dendritische cellen worden getraind. De opzet van die logistiek is een belangrijk onderdeel van het omvangrijke onderzoek waar KWF groen licht voor gaf met een financiering van ruim 3,3 miljoen euro. “De PIPELINE-call van KWF sloot mooi aan bij onze ambitie om dit groots te implementeren. Het stukje marktautorisatie helpt ons daarbij ook om dit écht dichter bij de patiënt te kunnen brengen.”
Eerste prik in 2026
Begin volgend jaar krijgen de deelnemers hun eerste vaccinatie. Hiervoor worden 23 patiënten met de juiste mutaties geselecteerd. De verwachting is dat minimaal 40% van hen een immuunreactie ontwikkelt, en kanker voorkomen wordt. Bij positieve resultaten durft prof. De Vries voorzichtig optimistisch verder te kijken dan de groep patiënten die zij nu gaat behandelen: bijvoorbeeld naar kinderen met CMMRD, een zeldzame vorm van het Lynch-syndroom. Ook deze variant is mogelijk geschikt voor preventieve vaccinatie vanwege het voorspelbare karakter van de mutaties.
Jolanda de Vries werkt in het onderzoek samen met onder andere prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge (genetica), dr. Tanya Bisseling (gastro-enterologie). Beiden zitten in de Raad van Advies van de Stichting Lynch Polyposis. Ook dr. Gerty Schreibelt (immunologie), dr. Anna de Goede (farmacie) en professionals met verstand van de geneesmiddelenmarkt en wet- en regelgeving.
Bron: https://www.kwf.nl/onderzoek
Invloed van voeding en leefstijl op darmkanker
Wat is de invloed van voeding en leefstijl op darmkanker? Dit is een vraag waarop wetenschappers wereldwijd al jarenlang onderzoek doen. Het World Cancer Research Fund (WCRF) heeft tussen 1997 en 2007 duizenden studies geanalyseerd en samengevoegd. De resultaten van meer dan 10.000 epidemiologische studies tonen aan dat er een duidelijk verband is tussen voeding en het risico op darmkanker. Dr. Fränzel van Duijnhoven van de Wageningen University & Research vertelde er meer over tijdens onze contactdag.
Factoren die het risico op darmkanker verlagen
Plantaardige voeding en vezels
Voedingsvezels dragen bij aan een gezonde spijsvertering en verlagen de kans op darmkanker. Plantaardige voeding bevat bovendien veel gezonde stoffen zoals antioxidanten, die het lichaam beschermen tegen schadelijke invloeden.
Advies:
- Eet dagelijks minimaal 30 gram voedingsvezels uit volkorenproducten, groenten, fruit, noten en peulvruchten.
- Zorg voor minimaal 250 gram groenten en twee porties fruit per dag.
- Voeg wekelijks peulvruchten toe aan het dieet.
Zuivel
Zuivelproducten zijn rijk aan calcium, wat mogelijk beschermend werkt tegen darmkanker. Calcium neutraliseert schadelijke zuren in de darm en remt ongewenste celdeling.
Advies:
- Neem dagelijks 2-3 porties zuivel, zoals melk, yoghurt, karnemelk, kaas of kwark.
Beweging
Regelmatige lichaamsbeweging helpt bij het behouden van een gezond gewicht en verlaagt het risico op overgewicht-gerelateerde kankersoorten.
Advies:
- Beweeg dagelijks minstens 30 minuten.
- Maak beweging onderdeel van je dagelijkse routine: neem de trap, ga wandelen of fiets naar het werk.
- Vermijd langdurig zitten en wissel zittende activiteiten af met beweging.
Factoren die het risico op darmkanker verhogen
Overgewicht en obesitas
Een hoog lichaamsvetpercentage verhoogt het risico op ontstekingen in het lichaam, wat de kans op kanker vergroot. Overgewicht beïnvloedt de insulinehuishouding, waardoor de bloedsuikerspiegel stijgt en ontstekingsreacties worden gestimuleerd.
Advies:
- Streef naar een gezond gewicht met een BMI tussen 18,5 en 25.
- Vermijd vetopslag rondom de buik, omdat dit het risico verder verhoogt.
- Zorg voor een actieve leefstijl en een gebalanceerd voedingspatroon.
Rood en bewerkt vlees
Het eten van veel rood en bewerkt vlees verhoogt de kans op darmkanker. Bewerkt vlees (zoals worst, vleeswaren en hamburgers) bevat stoffen die door zouten, roken en fermenteren zijn toegevoegd, wat schadelijk kan zijn voor de darmwand. Daarnaast bevat rood vlees veel heemijzer, wat de darmwand kan beschadigen.
Advies:
- Beperk de inname van rood vlees tot maximaal 350-500 gram per week.
- Vermijd bewerkt vlees zoveel mogelijk.
- Bereid vlees op lagere temperaturen om de vorming van schadelijke stoffen te minimaliseren.
Alcohol
Alcohol verhoogt het risico op kanker door DNA-schade aan de cellen. Bovendien bevat alcohol veel calorieën, wat bijdraagt aan overgewicht en daarmee het risico op kanker verder vergroot.
Advies:
- Drink bij voorkeur geen alcohol of beperk het tot een minimale hoeveelheid.
Voedingssupplementen: wel of niet?
Er is geen wetenschappelijk bewijs dat voedingssupplementen kanker kunnen voorkomen. Het is belangrijk om essentiële voedingsstoffen uit natuurlijke voeding te halen en niet uit supplementen.
Vitamine D is een uitzondering, dit wordt aanbevolen voor:
- Mensen met een getinte huid.
- Vrouwen boven de 50 jaar.
- Ouderen en zwangere vrouwen.
Richtlijnen voor een gezonde leefstijl
Op basis van de verzamelde wetenschappelijke gegevens zijn er richtlijnen opgesteld om het risico op kanker te verkleinen. In Nederland zijn deze richtlijnen samengesteld door het Wereld Kanker Fonds (WKOF). De tien belangrijkste aanbevelingen zijn te vinden op hun website.
Wil je meer informatie over voeding tijdens en na kankerbehandelingen? Bezoek dan Voeding & Kankerinfo voor betrouwbare adviezen en antwoorden op veelgestelde vragen.
Bron: Contactblad december 2023
Marloes (35), teamleider Remote Service, is verloofd met Michael (44)
“Ik was net 35 jaar toen ik de diagnose endeldarmkanker kreeg. Het duurde één jaar voor ik in het ziekenhuis terecht kon. Ik wist dat er iets niet klopte toen ik bloed in mijn ontlasting had, maar er was geen dokter die een darmonderzoek wilde doen of het echt serieus nam. Ik kreeg te horen dat het aambeien waren, dat ik meer water moest drinken en meer vezels moest eten. Ik kwam uiteindelijk uit bij een homeopatische arts in Duitsland, die de diagnose endeldarmkanker stelde. De huisarts gaf hier verder geen spoed aan en ik kwam overal op wachtlijsten terecht. Pas na veel rondbellen en aandringen kreeg ik alsnog een versneld onderzoek via de zorgverzekeraar, in een onafhankelijke kliniek in Lelystad. Toen pas kreeg ik de officiële diagnose: endeldarmkanker stadium 3. Via de kliniek werd ik doorverwezen naar mijn lokale ziekenhuis en zij hebben mij doorverwezen naar een klinisch geneticus in verband met het vermoeden van een erfelijke aandoening. Zo ontdekte ik dat ik drager ben van het Lynch Syndroom. In het ziekenhuis waar ik werd behandeld, kon ik meedoen aan een studie. Aangezien mijn oncoloog een verdacht plekje zag op de MRI, moest ik geopereerd worden. Dit verdachte plekje kon een uitzaaiing zijn. Gelukkig bleek dit geen uitzaaiing te zijn, maar endometriose. Het voelde als een opluchting om te weten dat het geen pure pech was, maar een erfelijke ziekte.
Tot nu toe lag de focus vooral op de kanker en het beter worden, dat kost erg veel energie - daardoor heb ik voornamelijk op een overlevingsstand geleefd.
Mijn advies voor iedereen die merkt dat er iets niet klopt met je gezondheid: blijf goed naar je eigen lichaam luisteren en wees niet bang om een second opinion aan te vragen. Je moet goed voor jezelf opkomen, anders schiet het niet op. Het zou helpen als huisartsen meer weten over Lynch zodat ze bij patiënten beter kunnen doorvragen. Ook zou het goed zijn als huisartsen bevoegd zouden zijn om echo’s te maken, nu moet je met klachten drie tot vier maanden wachten voor je aan de beurt bent voor een simpel onderzoek op de Maag Darm Lever afdeling van het ziekenhuis. Dat is veel te lang als je kanker hebt of Lynch drager bent en darmklachten hebt.
Op de nasleep van kanker kan niemand je helaas voorbereiden. Mijn laatste immunotherapie tegen de kanker was in oktober 2024, sindsdien ben ik schoon. Ik ben nog steeds heel moe van alles en kan nauwelijks werken. Ik blijf onder controle; ik heb nu om de vier maanden een scopie. Daarbij is de kans op baarmoederkanker door Lynch nu 15 tot 55 procent; hiervoor heb ik jaarlijks een controle.
Omdat ik door de kanker niet meer voor mezelf kon zorgen, moest ik weer bij mijn ouders gaan wonen. Ik wil heel graag weer re-integreren in het leven en ik ben daar nu al sinds oktober 2024 mee bezig; het duurt lang. Hiervoor was ik altijd veel aan het sporten, tegenwoordig sta ik na een kwartiertje in de gym alweer uitgeput buiten. Ik geniet vooral van de kleine dingen in het leven, zoals mijn neefje van bijna twee jaar, die mij veel energie geeft. Mijn verloofde woont in de VS, hij vroeg mij ten huwelijk en toen bleek twee weken later dat ik kanker had. Als ik straks hopelijk weer helemaal gezond ben, gaan we alsnog trouwen. Tot die tijd bezoekt hij mij iedere maand. Ik wil niet in de achteruitkijkspiegel kijken, maar vooruit, naar een betere toekomst.”
Zahra (29) heeft FAP, en vertelt haar ervaring
Ik ben Zahra, 29 jaar. Ik ben opgegroeid in Amsterdam, waar ik 18 jaar met plezier heb gewoond samen met mijn moeder. Na 18 jaar zijn we vertrokken naar Amstelveen, en daar woon ik nu nog steeds. Gelukkig ligt het centrum van Amsterdam relatief dichtbij, dus ik wandel of fiets er regelmatig naartoe.
Ik ben dol op wandelen en geniet ervan om met mooi weer lange wandeltochten te maken. Niet alleen naar het centrum van Amsterdam maar ook naar Utrecht of het strand, om mezelf daarna te belonen met een uitgebreide maaltijd. Naast wandelen is eten ook een van mijn grote liefdes! Behalve wandelen, maak ik ook graag fietsvakanties. Vorig jaar ging mijn reis naar Berlijn, maar ik heb ook meerdere keren bestemmingen als Luxemburg, Bern en Dresden verkend.
Van studeren naar een baan
Na mijn afstuderen als applicatie- en mediaontwikkelaar, vond ik mijn weg in de marketingsector. Nu werk ik al bijna vijf jaar bij een marketingbureau als online marketeer. Mijn werk draait om het oplossen van technische vraagstukken en het bieden van ondersteuning. Daarnaast beheer ik online campagnes en gebruik ik sociale media om merken te promoten. Het analyseren van problemen en het vinden van oplossingen is iets waar ik echt van geniet.
De diagnose: mijn moeders ziekte en mijn eigen testresultaten
In september 2018 kwam ik erachter dat ik FAP heb. Dit ontdekte ik enkele maanden nadat mijn moeder de diagnose kreeg. Haar darmkanker werd ontdekt tijdens een bevolkingsonderzoek op 1 september 2017. De artsen vonden toen veel poliepen en een kwaadaardige tumor. Twee maanden later onderging mijn moeder een operatie waarbij haar dikke darm werd verwijderd en een stoma werd gemaakt. In mei 2018 bleek uit een bloedonderzoek dat zij FAP had. Omdat zij de eerste in de familie was bij wie dit ontdekt werd, moesten ook haar broers getest worden, maar die testten negatief. Ook ik onderging een bloedonderzoek in augustus. En een maand erna, in september 2018, bleek dat ook ik een drager van FAP ben. Mijn eerste coloscopie volgde ongeveer een maand later. Aangezien mijn opa en oma geen darmkanker hebben gehad en aan ouderdom zijn overleden, is het onwaarschijnlijk dat een van hen de aandoening had. Mijn moeder is dus de eerste in de familie met FAP.
De impact van de diagnose op mijn leven
De diagnose was een enorme shock voor me. Ik zag mijn moeder ziek worden en onderging zelf een rollercoaster van emoties. Mijn moeder probeerde zich groot te houden voor mij en praatte er weinig over, maar ik zag wat de operatie en chemotherapie met haar deden. Daardoor ging het ook niet goed met mij en was ik vaak afwezig van school. Ik probeerde me tegelijkertijd ook groot te houden voor mijn moeder en vertelde haar niet echt hoe ik me voelde. Ik vond het niet fijn om op school te zijn en ik kon me niet meer goed concentreren. Thuis was het ook moeilijk omdat ik mijn moeder zo ziek zag. De enige plek waar ik me veilig voelde, was in bed. Uitgeput en vermoeid door het verdriet.
Deze periode van mijn moeders chemotherapie was ook de reden voor mijn switch naar marketing. Ik had veel lesstof gemist en was de passie compleet verloren die ik ooit had voor mijn studie. Ook ontbraken er delen van mijn kennis door mijn afwezigheid. Mijn studiebegeleiders waren erg begripvol en lieten mij tijdens mijn stageperiode bij twee verschillende bedrijven stage lopen, die mij een ander perspectief gaven dan mijn studie. Deze verandering gaf me weer wat energie. Ik voelde me fijn bij mijn tweede stageplek, een heel leuk marketingbureau. Ik behaalde gelukkig wel mijn diploma en kon gelijk aan het werk bij het marketingbureau, waar ik vandaag de dag nog steeds werkzaam ben!
Moeilijke gesprekken en zoeken naar ondersteuning
Mijn moeder en ik praten nog steeds weinig over die periode, die nu dus ongeveer 6 jaar geleden is. Dat vinden we lastig. M’n moeder had het zwaar tijdens haar chemotherapie. Ze had onder andere enorm veel pijn aan haar voeten en handen en kon niks aanraken omdat elke aanraking pijn deed. Ook was ze super zwak en had ze geen energie meer.
Laatst vertelde mijn allerliefste moeder dat wanneer ik ongeveer thuis zou komen van school, zij wilde doen alsof het wél goed met haar ging. Om mij zo een beter gevoel te geven. Het enige wat zij kon aanraken was lauwwarm water. Dus elke keer als ik thuis kwam van school, stond ze in de keuken, steunend tegen het aanrecht, met haar handen in het afwaswater gedompeld. Te doen alsof ze vrolijk aan het afwassen was. Maar we wisten allebei dat dat niet zo was. Ik ging altijd vrij snel naar boven, naar mijn slaapkamer. Ik was uitgeput van het verdriet om mijn moeder zo te zien. Ik voelde me alleen veilig in bed. Onder de dekens.
Die tijd heeft diepe sporen achtergelaten, en ook nu nog praten we er weinig over. Het is moeilijk, maar we beseffen allebei dat het belangrijk is om erover te praten en overwegen daarom hulp te zoeken bij een therapeut. Die ons een handje kan helpen hierbij.
Vooruitkijken: gezond leven en mentale voorbereiding Sinds de diagnose ben ik bewuster bezig met mijn gezondheid en doe ik vooral dingen die ik leuk vind. Mijn kijk op het leven is niet veranderd, maar als persoon ben ik wel veranderd. Ik denk niet veel na over FAP, tenzij ik eraan herinnerd word. Mijn moeder is nu meer dan vijf jaar kankervrij, dus zij hoeft niet meer zo vaak naar het ziekenhuis. Wel heeft ze nog elke twee tot drie jaar een scopie ter controle. Ik heb ook elke twee jaar een coloscopie, dus ik hoef niet heel vaak aan dit onderwerp te denken.
Omdat mijn moeders situatie ineens van 0 naar 100 ging, was ik in het begin vooral verward. Ik wist niet hoe mijn toekomst eruit zou zien. Nu bereid ik me mentaal voor op het ergste, een stoma. Iets waar ik echt tegenop zie. Om eraan te wennen, volg ik nu Instagram-accounts van mensen die een stoma hebben. Dit helpt me om meer vertrouwd te raken met het idee. Mocht het voor mij tijd worden, dan ben ik voorbereid.
Angst voor de toekomst
Maar ik heb ook nog angst. Omdat ik van wandelen, fietsen en buiten zijn houd, ben ik bang voor de ongemakken die ik zal ervaren met een pouch of stoma. Nu is het al lastig om op fietsvakanties of kilometerslange hikes toiletten te vinden waar ik mijn blaas kan legen, dus kan ik het best lang ophouden. Maar met een pouch of stoma zal dat moeilijker zijn.
Toch probeer ik me voor te stellen dat ik ook met een stoma mijn passies kan blijven volgen. Mocht het zover komen, vind ik hopelijk een manier om hiermee om te gaan en te blijven genieten van mijn wandelingen en fietsvakanties.
Het belang van praten
Ik heb gemerkt dat praten belangrijk is, ook om het verdriet te verwerken. Mijn moeder en ik vinden het van nature moeilijk om over gevoelige onderwerpen te praten, dus hebben we afgesproken om ondersteuning te zoeken, bijvoorbeeld bij een therapeut. We moeten nog vervolgstappen zetten, maar de eerste stap is gezet: we hebben naar elkaar uitgesproken dat we hier moeite mee hebben en dat het belangrijk is om erover te praten.
Mijn conclusie
Hoewel de diagnose FAP een grote impact op mijn leven heeft gehad, heb ik geleerd om bewuster te leven en mijn gezondheid serieus te nemen. Ik ben dankbaar voor de steun van mijn moeder en onze gedeelde kracht om door te gaan, ondanks de uitdagingen die op ons pad komen
Sacha, moeder van Maeve (3) en Shae (1), heeft Lynch
“Mijn oom is overleden aan darmkanker toen ik een tiener was, daarna is er onderzoek gedaan en werd er ontdekt dat in mijn familie Lynch voorkomt; mijn vader bleek ook drager te zijn, hij is nog schoon, maar drie van mijn ooms zijn aan kanker overleden, twee daarvan waren getest op Lynch. Op mij vijfentwintigste heb ik mij ook laten testen, tot die tijd was ik er niet mee bezig. Ik ging er stiekem vanuit dat ik het niet had, toen ik de diagnose toch kreeg, viel het rauw op mijn dak.
‘Wat nu?‘, dacht ik. Onze kinderwens startte rond die tijd, ik ik vroeg me af hoe we dat moesten aanvliegen. Uit onderzoeken bleek dat ik een kwaadaardige poliep had, die moest worden weggehaald, daardoor kreeg ik twee jaar lang een jaarlijk darmonderzoek. Na die twee jaar mocht ik terug naar het normale traject van om de twee jaar. Mijn vriend en ik besloten dat we wel kinderen wilden en gingen voor de PGT testen (embryoslectie) en het terugplaatsten van embryo’s die het syndroom van Lynch niet hebben. Op mijn zesentwintigste bleek ik al in de overgang te zijn, wat betekende dat ik helaas amper meer eitjes had en ik moeilijk te stimuleren was, hierdoor kon de PGT niet doorgaan en moesten we de embryoselectie laten gaan. Uiteindelijk kregen we na vier IVF pogingen met mijn eigen eitjes, onze prachtige dochter Maeve. We zijn speciaal naar een kliniek in Duitsland gegaan, want in Nederland zeggen ze zeiden ze bij mij all na één mislukte poging dat je bent uitbehandeld; en wij wilden het nog niet opgeven. In totaal hebben we er vijf jaar over gedaan om twee kinderen te krijgen, een periode waarin ik twee miskramen had. Onze tweede dochtertje Shae kwam heel spontaan, anderhalf jaar via de natuurlijke weg, een wonder waar we niet meer op hadden gerekend. Soms stellen mensen mij de vraag: ‘Is het niet egoïstisch van je dat je kinderen hebt gekregen terwijl je Lynch aan ze kunt doorgeven?’ Dat vind ik een lastige kwestie, maar voor nu worden de zorgen overstemd door blijdschap. Ik hoop dat wanneer de kinderen straks vijfentwintig jaar zijn en ze zich kunnen laten testen, de medische wereld zich weer verder heeft ontwikkeld, zodat de ziekte nog beter behandeld kan worden.
Ik merk dat diagnose van de vervroegde overgang mij als jonge vrouw heel erg raakte. Ik heb last van opvliegers en ik moet op tijd beginnen met hormoontherapie anders kan ik vanwege botontkalking rond mijn vijftigste in een rolstoel belanden. Mijn eierstokken en baarmoeder ga ik in de toekomst ook laten verwijderen, want dit vermindert het risico op kanker. Dit alles kost veel tijd om te verwerken, ik kampte met schaamte. Pas sinds kort heb ik ruimte om na te denken over Lynch en wat dit voor mij betekent. Ik lees er nu meer over en ik heb afgesproken om met een andere jonge vrouw naar een lotgenoten bijeenkomst te gaan.
De uitslag van de laatste twee Lynch onderzoeken waren gelukkig prima, dat geeft mij voorlopig weer rust. De darmonderzoeken zouden wel wat patiëntvriendelijker mogen, je moet grote hoeveelheden laxeermiddel drinken plus twee liter water in de avond en ochtend voorafgaand aan het onderzoek. Maar ik ben blij dat ze alles zo goed in de gaten houden, als er iets mis is, zij we er hopelijk op tijd bij!”
Michelle heeft darmkanker gehad en is drager van het Lynch syndroom
Michelle deelt haar aangrijpende reis van de ontdekking van het Lynch-syndroom. Als 30-jarige docente Frans en vrijwilliger bij Stichting Kankerpraat, heeft Michelle een leven vol uitdagingen geleid sinds de diagnose van darmkanker op 29 juli 2022.
De ontdekking van het Lynch-syndroom kwam als een schok. Het kankerweefsel dat bij de coloscopie in juli 2022 werd afgenomen riep het vermoeden op van Lynch syndroom, en deze diagnose werd inderdaad bevestigd tijdens een DNA-onderzoek enkele maanden later. Tussen de diagnose van darmkanker en diagnose van Lynch syndroom beleefde Michelle een emotionele achtbaan. Terwijl de behandeling van kanker op een laag pitje stond, raakte ze in de greep van angst en machteloosheid. Een terugval naar een vroeger coping-mechanisme, anorexia, bracht haar tot een nieuwe bodem die ze moest overwinnen tijdens een drie maanden durende ziekenhuisopname.
Het accepteren drager te zijn van Lynch syndroom was een proces dat tijd en begrip vergde. De toekomst is voor Michelle een mix van angst en acceptatie. Lynch blijft als een zwaard van Damocles boven het hoofd en een stukje zorgeloosheid is ze kwijtgeraakt, maar goede uitslagen brengen rust. Ze probeert minder naar de toekomst te kijken en meer in het nu te leven, wetende dat het leven onvoorspelbaar is. Het bewustzijn van gezondheid en weloverwogen keuzes maken werden essentieel in Michelle’s leven; Lynch heeft niet alleen haar perspectief op gezondheid veranderd, maar ook haar dichter bij zichzelf gebracht.
Michelle realiseerde zich dat preventieve maatregelen haar toekomst positief kunnen beïnvloeden, zelfs als de uitdagingen blijven, vooral met betrekking tot haar kinderwens. Met een intense kinderwens gaan Michelle en haar vriend het PGT-traject in om de kans op overerving te elimineren. Het proces is uitdagend maar hoopvol, en ze kijken ernaar uit om het fertiliteitstraject te hervatten na bijna twee jaar wachten vanwege de kankerdiagnose.
Als de eerste in haar familie met Lynch werd Michelle geconfronteerd met de impact op haar familie. Het nieuws bracht onrust en bezorgdheid binnen de familie, en Michelle vond het moeilijk dat haar diagnose een soort 'eerste dominosteentje' in haar familie was. Recent ontdekte Michelle's moeder ook dat ze drager is terwijl haar zusje geen drager bleek te zijn, wat gemengde gevoelens van blijdschap en bezorgdheid opriep. Hoewel het de band tussen Michelle en haar moeder niet wezenlijk veranderde, voelen ze nu een extra verbinding omdat ze samen in hetzelfde schuitje zitten. Tijdens het PGT-traject zal er ook DNA van haar moeder gebruikt worden, wat ze beiden een mooie gedachte vinden.
Michelle en haar moeder willen bijdragen aan de bewustwording rond Lynch. Ze spreken openlijk over het syndroom en zien het als een uitdaging om meer bekendheid te genereren. Als Lynch-dragers begrijpen ze de waarde van het kennen van je eigen DNA en willen ze anderen aanmoedigen hetzelfde te doen.
Sigrid heeft Lynch en een bindweefselaandoening
‘Ik ben open en eerlijk over mijn situatie. Ik denk dat dat geholpen heeft bij de acceptatie. Ook heb ik naast Lynch Syndroom een bindweefselaandoening, waar ik dagelijks mee geconfronteerd wordt. Hierdoor zou ik Lynch bijna 'vergeten', vertelt Sigrid Bunnik.
Sigrid kreeg 12 jaar geleden op haar 24ste de diagnose Lynch Syndroom. ‘Ik ben erachter gekomen omdat mijn vader twee keer in één jaar tijd darmkanker had. Vervolgens kreeg hij ook nog zeldzame talgkliertumoren. De huisarts is na die laatste uitslag op onderzoek uitgegaan en kwam toen bij het Lynch Syndroom en het Muir-Torre Syndroom uit. Mijn vader bleek inderdaad het Lynch Syndroom te hebben. Mijn broer en ik hebben ons toen laten testen. Wij hebben het allebei’.
‘In het begin was het wel even zorgelijk. Mijn vader was erg ziek en leek niet echt op te knappen. Ik was toen meer bezorgd om mijn vader dan om mezelf. Ik ben behoorlijk nuchter. Ik zag vrij snel in dat de kans dat het bij mij zo ver komt als bij mijn vader, een stuk kleiner is. Het zijn van een drager zie ik nu eerder als een voordeel. Op dit moment krijgt 1 op de 2 mensen kanker. Vanwege mijn genafwijking zal ik eerder aan de bel trekken bij klachten. De kans dat het uit de hand loopt is daardoor kleiner’.
‘Mijn man en ik hebben een dochter van inmiddels 6 jaar. We kregen haar toen ik al wist dat ik drager van het Lynch Syndroom ben. Naar ons idee is er prima met Lynch te leven. Door de periodieke screening wordt de kans op kanker verlaagd. Ook zien we bijna jaarlijks nieuwe ontwikkelingen in de medische wetenschap. We verwachten dat er over zo'n 20 jaar, wanneer de eerste darmonderzoeken voor onze dochter zouden gaan spelen, hele grote stappen zijn gezet en er veel meer preventieve behandelingen, vroege opsporing, kankerbehandelingen, enzovoort zijn’.
Maart Darmkankermaand
MAART DARMKANKERMAAND
Maart is internationaal uitgeroepen tot darmkankermaand. Tijdens deze maand wordt er meer aandacht gegeven aan deze ziekte en wordt er ook ingegaan op de preventie van darmkanker. Zowel door tijdige screening als door een gezonde leefstijl toe te passen.
Het blauwe lintje
Het blauwe lintje staat symbool voor de strijd tegen darmkanker. De Stichting Lynch Polyposis start in deze maand een actie om aandacht te geven aan ERFELIJKE DARMKANKER. Meer dan 50.000 mensen met het Lynch-syndroom en Polyposis in Nederland lopen een verhoogd risico op darmkanker. Velen weten niet dat darmkanker erfelijk kan zijn. En juist het wéten kan levens redden! Want als je weet dat je risico loopt en darmkanker 'in de familie zit', kun je darmkanker voorkómen.
Deel een foto
Doe mee en maak een foto en deel deze op jouw social media account smet de wereld door ons te taggen @lynchpolyposis en anderen te inspireren om mee te doen.
Of stuur jouw foto met naam naar info@lynch-polyposis.nl dan plaatsen wij dit voor jou op het account van de Stichting Lynch Polyposis.
Activiteiten
Ook andere organisaties willen aandacht geven aan de darmkankermaand zoals het MLDSfonds die het evenement Op Glad IJs organiseert.
Of bestel het blauwe lintje op Stop Darmkanker
Darmkanker in cijfers
Kanker is de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland. Elk jaar krijgen ca. 12.500 mensen de diagnose kanker, waarvan ca. 5 % door het Lynch-syndroom of een vorm van Polyposis betrof. Darmkanker staat op de 5e plaats van meest voorkomende kankersoorten in Nederland, na huidkanker, borstkanker, longkanker en prostaatkanker. De meeste mensen die darmkanker krijgen zijn tussen de 55 en 85 jaar. Het risico op darmkanker voor mensen met het Lynch-syndroom en Polyposis kan al op veel jongere leeftijd voorkomen.
Bevolkingsonderzoek niet voor mensen met Lynch of Polyposis
Hoe eerder darmkanker wordt ontdekt en behandeld, hoe groter de kans is dat u geneest. Daarom is in Nederland het bevolkingsonderzoek darmkanker gestart. Bevolkingsonderzoek is vooral bedoeld om goedaardige darmpoliepen in een vroeg stadium op te sporen. Deze poliepen worden dan verwijderd voordat ze kanker kunnen worden. Je wordt voor het bevolkingsonderzoek voor het eerst opgeroepen als je 55 jaar bent.
Heb je Lynch of Polyposis dan kan je niet wachten op een bevolkingsonderzoek maar dan is het belangrijk dat al op jonge leeftijd een darmonderzoek door middel van een coloscopie wordt gedaan. Dit moet ten minste iedere twee jaar gebeuren.
Poliepen en het risico op darmkanker
Michaël Noë van het Antoni van Leeuwenhoek/Nederlands Kanker Instituut, nam ons tijdens onze landelijke contactdag mee in de wereld de poliep: wat zijn poliepen, hoe ontstaan ze en wat het risico is op darmkanker. Michaël heeft zich gespecialiseerd in gastro-inestinale pathoglogie en weet daardoor veel van ziekten in de darmen en maag.
Poliepen ontstaan uit het slijmvlies van de dikke darm (colon). Dit slijmvlies heeft als taak voedingsstoffen en vocht op te nemen, maar komt ook in contact met schadelijke stoffen. Gelukkig beschikt ons lichaam over beschermingsmechanismen om schade aan de cellen te voorkomen. Toch kan het gebeuren dat cellen mutaties oplopen, waardoor zich uiteindelijk een poliep kan vormen.
Wat zijn poliepen?
Een poliep is een uitgroeiing van het slijmvlies en kan in verschillende organen voorkomen, zoals:
- Neus, mond, keel
- Slokdarm, maag, dunne en dikke darm
- Lever, galblaas, pancreas
- Blaas en nieren
In de dikke darm kunnen poliepen variëren in vorm en grootte. Sommige blijven goedaardig, terwijl anderen een verhoogd risico op darmkanker geven. Gelukkig zijn poliepen in een vroeg stadium goed te verwijderen door een gastro-enteroloog.
Van poliep naar kanker
Niet elke poliep ontwikkelt zich tot kanker. Dit gebeurt in verschillende stappen, waarbij meerdere genetische mutaties nodig zijn. Erfelijke aandoeningen, zoals Lynch-syndroom en Familiale Adenomateuze Polyposis (FAP), kunnen dit proces versnellen, waardoor het risico op darmkanker hoger is.
Er zijn drie belangrijke soorten colonpoliepen:
- Hyperplastische poliepen – meestal goedaardig
- Sessiel serrated poliepen – mogelijk verhoogd risico
- Adenomen – hebben het grootste risico op kwaadaardige ontwikkeling
Belangrijke conclusies
- Kanker ontstaat alleen als cellen meerdere genetische fouten opstapelen.
- Niet alle poliepen hebben hetzelfde gevaar om uit te groeien tot kanker.
- Bij erfelijke aandoeningen is het risico op kanker hoger.
- Poliepen zijn goed te behandelen door ze tijdig te verwijderen.
Nieuwsgierig naar de hele lezing van Michaël Noë? Je kijkt het makkelijk terug op ons YouTube-kanaal: https://www.youtube.com/watch?v=Hr7YLKs_tOk
Bron: Contactblad Lynch Polyposis, december 2024
Vacatures
1) HOOFDREDACTEUR Contactblad Lynch Polyposis
Na vele jaren en talloze mooie edities neemt onze huidige hoofdredacteur van het Lynch Polyposis Contactblad afscheid.
Ben jij een gedreven redacteur met een hart voor medische en lotgenotencommunicatie? Wil jij je inzetten voor een goed doel en een waardevol netwerk opbouwen? Dan is de vacature voor hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad iets voor jou!
Wat ga je doen?
- Plannen – Je stelt de planning op en zorgt dat deadlines worden gehaald.
- Schrijven & redigeren – Je schrijft zelf artikelen en redigeert bijdragen van anderen.
- Coördineren & begeleiden – Je begeleidt en stuurt auteurs en redactieleden aan.
- Samenwerken – Je werkt samen met vormgevers en de drukkerij.
- Trends signaleren – Je houdt relevante ontwikkelingen en thema’s bij voor publicaties.
- Missie bewaken – Je zorgt in overleg met het bestuur dat het blad aansluit bij de visie van de stichting en de behoeften van lezers (lotgenoten, zorgverleners en andere belanghebbenden).
Het contactblad, dat momenteel vier keer per jaar verschijnt, zal in de toekomst twee keer per jaar uitkomen. De vorige edities vind je door op deze link te klikken.
Wat bieden wij?
- De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
- Een onkostenvergoeding
- Eventuele kosten voor apparatuur zoals een laptop of printer.
- Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
- Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.
Jouw profiel
- Hands-on en sterke redactionele vaardigheden
- Affiniteit met medische en lotgenotencommunicatie
- Ervaring met tekstschrijven en vrijwilligerswerk is een pré
- Organisatorisch sterk en goed in samenwerken
- Je hebt het hart op de juiste plek en zet je graag in voor een goed doel
2) LOTGENOTENCONTACT voor mensen met Lynch
Heb jij zelf het Lynch-syndroom en wil jij mensen met Lynch een luisterend oor bieden, steun geven en open staan voor hun verhaal? Dan is deze functie iets voor jou.
Jouw profiel
- Affiniteit met lotgenotencommunicatie
- Je hebt zelf het Lynch-syndroom
- Je bent goed telefonisch bereikbaar voor lotgenoten met Lynch en/of hun naasten
- Je zet je graag in voor een goed doel
- Je bent een geduldige luisteraar.
- Je bent goed op de hoogte wat het Lynch-syndroom inhoudt (verschillende gen-mutaties, erfelijkheid etc.) en kan dat duidelijk verwoorden
- Je weet wat waar onze Stichting Lynch Polypsosis voor staat.
- Je geeft GEEN medisch advies. Je verwijst dan door naar de (behandelend) arts of neemt contact op met de communicatiemedewerker van de stichting.
3) VRIJWILLIGERSCOÖRDINATOR
Taken: Je bent een centraal figuur binnen de stichting die de verantwoording heeft voor het opzetten en uitvoeren van het vrijwilligersbeleid. De hoofdtaken is het werven, plaatsen, behouden en begeleiden van vrijwilligers. Ervaring als vrijwilligerscoördinator bij een (patiënten)vereniging of stichting is gewenst.
Wat bieden wij?
- De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
- Gratis volgen van cursussen/workshops ten behoeve van jouw functie
- Een onkostenvergoeding
- Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
- Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.
Als je geïnteresseerd bent in één van deze functies, neem dan contact op met voorzitter@lynch-polyposis.nl