Verzekeren bij erfelijke aanleg voor kanker

Soms besluiten gezonde mensen die drager kunnen zijn van Lynch op Polyposis om geen erfelijkheidsonderzoek te laten doen. Omdat ze bang zijn dat ze daardoor geen verzekeringen kunnen afsluiten. Onterecht. Wie een aangetoonde erfelijke aanleg (genmutatie) heeft voor kanker en geen kanker heeft gekregen, kan zich meestal gewoon verzekeren.

Mensen met een erfelijke aanleg voor kanker die (nog) geen kanker hebben gekregen, kunnen een normale overlijdensrisicoverzekering afsluiten met een normale dekking, een normale looptijd en onder normale voorwaarden.

Wettelijke vragengrens

Bij de aanvraag voor een verzekering moet een vragenlijst over je gezondheid worden ingevuld. Dit heet een gezondheidsverklaring. De verzekeraar schat hiermee het risico in dat zij lopen wanneer ze jou verzekeren.

Een verzekeraar mag pas vragen stellen over erfelijke aanleg voor kanker boven een bepaald verzekerd bedrag. Dit heet de wettelijke vragengrens. Voor levensverzekeringen is deze grens per 1 juli 2023 € 328.131,-. Voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen is de vragengrens € 47.578,- voor het eerste jaar en € 31.851,- voor de daarop volgende jaren van arbeidsongeschiktheid.

Onder de vragengrens mag een verzekeraar niets vragen over erfelijke ziektes in je familie, uitslagen van erfelijkheidsonderzoek bij jezelf en eventuele preventieve behandelingen of screening, zoals een coloscopie. Alle bestaande klachten moet je wel invullen op de gezondheidsverklaring. Ook klachten die verband houden met een erfelijke aanleg.

Vaak gebruiken verzekeringsmaatschappijen hogere vragengrenzen dan de wettelijke vragengrens. Ons advies is om hulp te vragen aan een expert zoals een verzekeringsadviseur bij het invullen van de gezondheidsverklaring. Zij weten vaak ook wat de werkelijke vragengrens van een verzekeraar is. Online is hierover weinig informatie te vinden.

Verzekeren als je al kanker hebt gehad

Als je kanker hebt gehad is het moeilijker om een overlijdensrisicoverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering af te sluiten. Het kan een reden zijn om je aanvraag af te wijzen of een hogere premie te vragen. In de schone leiregeling is opgenomen dat ex-kankerpatiënten nadat ze tien jaar kankervrij zijn niet meer hoeven in te vullen dat ze kanker hebben gehad. Voor sommige kankersoorten geldt een kortere termijn dan tien jaar. De regeling geldt voor een overlijdensrisicoverzekering onder de vragengrens of een uitvaartverzekering.

Stichting Erfelijke Kanker Nederland behartigt de belangen van mensen met erfelijke aanleg voor kanker, geeft informatie en organiseert lotgenotencontact. Op hun website vind je meer informatie over verzekeren bij erfelijke aanleg: www.kankerindefamilie.nl/verzekeren. Je kunt ook contact met hen opnemen via info@kankerindefamilie.nl.

 


Voorbereiding coloscopie en pouchscopie

Mensen met Lynch-syndroom of Polyposis krijgen regelmatig een coloscopie of pouchscopie. Veel mensen hebben vragen over het dieet en het laxeren voorafgaand aan het inwendig darmonderzoek. Hieronder lees je een aantal tips over welke producten je beter wel en niet kunt eten. Het ziekenhuis waar je het onderzoek krijgt, geeft hierover ook uitleg.

Schone darmen

Om bij een coloscopie het slijmvlies van de darm goed te kunnen beoordelen is een goed gereinigde darm een absolute voorwaarde. Dit doe je door laxeermiddelen in te nemen. Om deze zo goed mogelijk hun werk te laten doen, is het verstandig om je dieet in de dagen voor de scopie aan te passen.

Het advies is om voorafgaand aan de scopie geen zware maaltijden te eten en veel te drinken. Vermijd het eten van: bonen, bladgroenten, maïs, fruit met kleine pitjes zoals druiven en kiwi’s, vet vlees en brood met veel zaden.

Lichte maaltijden

Een licht ontbijt en de lunch is beschuit of wit brood belegd met jam, rookvlees of kipfilet. Vermijd kaas en andere vleeswaren. Een voorbeeld van een licht diner is vis of kip met aardappelpuree en worteltjes.

De dag voor het onderzoek mag je alleen vloeibare producten eten. Deze worden grotendeels in de dunne darm opgenomen en produceren daardoor weinig ontlasting. Voorbeelden zijn: vla, yoghurt, gladde pap, bouillon, thee. Het beste is om ook hartige producten (bouillon) te nemen. Het is dan makkelijker vol te houden en je voelt je minder ‘slap’.

Vermijd koolzuurhoudende dranken. Deze veroorzaken gasvorming. Hierdoor kun je meer last hebben van de laxeermiddelen en de beoordeling van het slijmvlies in je darmen kan moeilijker worden beoordeeld.

In de animatie ‘Voorbereiding op de coloscopie’ zie je nog meer tips over een goede voorbereiding op de scopie.


Immuuntherapie bij Lynch en Polyposis

In Nederland wordt immuuntherapie gebruikt bij mensen met uitgezaaide darmkanker door een zogenaamde ‘HOT’ tumor. Dit is een kwaadaardige tumor waar je eigen afweersysteem op reageert door veel afweercellen te maken. Dit noemen we T-cellen. Uit onderzoek blijkt dat deze vorm van kanker goed reageert op immuuntherapie. Dat komt doordat deze ‘HOT’ tumoren meer afweercellen activeren. Deze afweercellen ruimen de foute cellen (tumoren) op.

Immuuntherapie zorgt er voor dat het schild dat kankercellen beschermt tegen je eigen afweersysteem wordt afgebroken. Hierdoor kan je afweersysteem bij de kankercellen komen en deze opruimen.

Er bestaan ook ‘COLD’ tumoren. Dit zijn kwaadaardige tumoren die niet of nauwelijks een immuunreactie oproepen. Je eigen afweer wordt door deze tumoren niet of nauwelijks geactiveerd. Immuuntherapie helpt dan niet om de kanker op te ruimen.

De darmkanker die door Lynch-syndroom wordt veroorzaakt valt onder de ‘HOT’ tumoren. Bij Polyposis is er juist sprake van ‘COLD’ Tumoren. Dit komt doordat poliepen bij Polyposis zich veel langzamer ontwikkelen dan bij Lynch. Hierdoor worden en nauwelijks T-cellen geactiveerd.

Immuuntherapie voorafgaand aan operatie

Bij het Antoni van Leeuwenhoek hebben ze een onderzoek gedaan naar de werking van immuuntherapie, voordat de tumoren worden weggehaald. Bij mensen met ‘HOT’ tumoren en ‘COLD’ tumoren.

Ze hoopten dat hierdoor kleine tumoren al zouden verdwijnen en grote tumorcellen kleiner zouden worden. Dit zorgt dan voor een betere genezing na de operatie. Bovendien was de hoop dat door de activatie van het afweersysteem dit mensen in de toekomst ook betere kansen geeft. Als laatste wilden de onderzoekers kijken of de immuuntherapie voorafgaand aan de operatie ook een positief effect zou hebben op ‘COLD’ tumoren.

De deelnemers aan het onderzoek hadden nog geen chemotherapie ondergaan. Hierdoor is het immuunsysteem hopelijk nog veel actiever dan na de chemotherapie. Tijdens het onderzoek werd in de 6 weken voorafgaand aan de operatie twee keer immuuntherapie gegeven.

Uit de onderzoeken kwamen de volgende resultaten naar voren:

  • Mensen met een ‘HOT’ tumor reageren allemaal zeer positief op de immuuntherapie. De tumorcellen werden vrijwel volledig verwijderd en soms helemaal verwijderd.
  • In 30 % van de gevallen van mensen met een ‘COLD’ tumor werden de tumorcellen ook bijna allemaal waren verwijderd. Dat is dus goed nieuwe voor mensen met een Polyposis.

Wat brengt de toekomst

Het is nu meerdere keren aangetoond dat immuuntherapie helpt tegen ‘HOT’ tumoren bij darmkanker door Lynch. Dit geldt ook voor andere kankers die gekoppeld zijn aan Lynch, zoals baarmoederkanker.

Mensen met Lynch met uitgezaaide darmkanker kunnen nu al behandeld worden met immuuntherapie. Dit geeft in 30 tot 70% van de gevallen kans op een goede reactie. Deze is vaak ook langdurig.

Als je geen uitzaaiïngen hebt, kun je informeren bij je arts of je mee kunt doen met een studie met immuuntherapie. Deze worden door het hele land gehouden. Let op je moet hier wel zelf om vragen. Immuuntherapie heeft ook bijwerkingen. Overleg hier altijd over met je arts.


Bijna ging het mis bij onze oprichting ...

10 mei 2014, evenementenboerderij Mereveld. Alles was klaar voor de feestelijke oprichting van de Stichting Lynch Polyposis nu inmiddels 10 jaar geleden. De bestuursleden waren in vol ornaat aanwezig net als een notaris. De laatste hield toezicht op het correct tekenen van de documenten.

Het podium was bijna een halve meter hoog en een beetje krap voor het verzamelde gezelschap. De notaris deed een stapje naar achteren om de bestuursleden de kans te geven de documenten te ondertekenen. Een stapje teveel want hij wankelde op het randje van het podium en viel bijna naar beneden. Omdat hij nog net zijn evenwicht kon bewaren kon de oprichting gelukkig gewoon doorgaan.

Het had slechter kunnen aflopen, onze notaris met botbreuken of nog erger in het ziekenhuis. Dat had een forse domper op de feestelijkheden gezet.

Jurgen Seppen
Voormalig voorzitter van de Stichting Lynch Polyposis


Stichting Lynch Polyposis bestaat 10 jaar!

Op 10 mei 2014 was de feestelijke oprichting van de Stichting Lynch Polyposis. Tijdens de contactdag in Utrecht fuseerden de Vereniging HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep tot de grootste belangenorganisatie van Nederland voor mensen met erfelijke aanleg voor darmkanker.

Erfelijke darmkanker

Ieder jaar krijgen ca. 12.000 mensen in Nederland de diagnose darmkanker. Ongeveer 5% van al deze gevallen wordt veroorzaakt door de erfelijke aandoeningen Lynch en Polyposis. De kans is 50% dat iemand met Lynch of Polyposis de ziekte aan zijn of haar kind doorgeeft. Naast darmkanker is er ook een verhoogde kans op andere type kanker zoals baarmoederkanker bij Lynch.

Terugblik 10 jaar Stichting Lynch Polyposis

Met trots kan de stichting, die geheel bestaat uit vrijwilligers, terugkijken op de afgelopen 10 jaar.
Een greep uit belangrijke hoogtepunten:

  • Ieder jaar werd met succes de landelijke contactdag georganiseerd, met interessante lezingen voor mensen met Lynch en Polyposis en hun naasten.
  • Publicatie van de folders en infographics voor Lynch, FAP/AFAP, Peutz-Jeghers en MAP.
  • Nieuwe website in 2014 en onlangs in 2023.
  • Animatiefilm ‘Wist je dat darmkanker erfelijk kan zijn’ in maart 2021 werd tijdens de darmkankermaand afgespeeld in honderden zorginstellingen en huisartsenpraktijken.
  • In 2023 was de oprichting FAP-expertise centrum in de academische centra en NKI-AVL in samenwerking met de Stichting Lynch Polyposis.
  • In maart 2023 een grote awareness campagne op social media met bekende Nederlanders.
  • Stimulering en ondersteuning van onderzoeken voor Lynch en Polyposis zoals GEO-Lynch, de digitale familiebrief, surveillance van darmkanker op maat en opsporing mogelijk risico erfelijke darmkanker.

Toekomst

De stichting wil de komende jaren de belangen blijven behartigen voor iedereen die te maken heeft met Lynch en Polyposis.
Hoewel er meer (h)erkenning is bij zorgprofessionals zijn er nog steeds in Nederland tienduizenden mensen met een erfelijke verhoogde kans op kanker die zich hier niet bewust van zijn. Opsporing van deze mensen zal veel leed en levens sparen. Als eenmaal bekend is dat iemand Lynch of Polyposis heeft, wordt er gekeken of familieleden het ook hebben en zal er worden gescreend. Door regelmatige (darm)controles kan kanker in een vroeg stadium worden ontdekt of worden voorkomen en hoeven mensen met Lynch of Polyposis niet aan kanker te overlijden.

Doelstellingen 

  • Mensen vinden en bereiken die een erfelijke aanleg voor darmkanker hebben
  • Belangen behartigen voor mensen met Lynch-syndroom en Polyposis (FAP, MAP, AFAP en Peutz-Jeghers).
  • Lotgenotencontact
  • Vergroten van kennis en bewustwording over Lynch en Polyposis

We bieden lotgenotencontact en informatie via onze jaarlijkse contactdag, de website, ons contactblad, onze besloten Facebookgroepen en de volgers van onze sociale mediakanalen. Genoeg redenen dus om de Stichting Lynch Polyposis te ondersteunen.

STEUN ONS

Wilt u meer weten over de Stichting Lynch Polyposis? Neem  gerust contact op met info@lynch-polyposis.nl


Pouch en pouchscopie

Bij mensen met Polyposis kan een verwijdering van de dikke darm noodzakelijk zijn. Er kan dan een pouch (ook wel ileo-anale pouch genoemd) worden aangelegd. Hieronder lees je wat een pouch is. Daarna vertellen we meer over de pouchscopie.

Wat is een pouch?

Een pouch is een vervanging voor de endeldarm waarin je ontlasting kan worden opgeslagen. Op deze manier kan je je natuurlijke stoelgang zoveel mogelijk behouden. De pouch wordt gemaakt door het laatste deel van de dunne darm in een J-vorm op de anus aan te sluiten. Meestal zit er nog een klein resterend stukje endeldarm aan, ook wel de cuff genoemd. Hierop wordt de pouch boven de anus door de chirurg bevestigd (zie afbeelding hieronder).

Wanneer is een pouch nodig?

Bij mensen met Polyposis wordt een pouch aangelegd wanneer de endeldarm moet worden verwijderd. De twee belangrijkste redenen hiervoor zijn:

  1. De poliepen in de endeldarm zijn te groot of er zijn erg veel poliepen. Deze poliepen kunnen niet worden verwijderd via een kijkonderzoek van de darmen of er bestaat een hoog risico dat ze kwaadaardig worden.
  2. Er ontwikkelt zich een tumor in de endeldarm. Deze kan niet weggehaald worden via een kijkonderzoek van de darmen. Voor een goede behandeling van de tumor is het dan nodig om de endeldarm te verwijderen.

De aanleg van een pouch kan voorkomen dat een stoma nodig is.

Poliepen kunnen zich ook In de pouch en het eventuele resterende deel van de endeldarm ontwikkelen. Daarom blijft het kijkonderzoek van de darmen noodzakelijk. We noemen dit een pouchscopie.

Wat is een pouchscopie?

Een pouchscopie is vergelijkbaar met de coloscopie. Verschil is dat bij de pouchscopie de pouch en het eventuele resterende deel van de endeldarm goed in beeld wordt gebracht. Dit wordt gedaan met een endoscoop (flexibele slang met een lampje).

Het advies om ieder jaar of een keer per twee jaar een pouchscopie te doen. Hierdoor kunnen eventuele poliepen worden opgespoord en verwijderd met als doel kanker te voorkomen.

Voorbereiding van de pouchscopie?

De voorbereiding bestaat uit het schoonmaken van de pouch. Dit doe je door laxeermiddelen in te nemen. Het ziekenhuis waar je onder controle bent, legt je uit hoe je dit het beste kan doen. Het onderzoek wordt zonder verdoving gedaan en doet geen pijn. Als er tijdens een pouchscopie grotere poliepen worden verwijderd, wordt er wel verdoving gegeven. Dit kun je overleggen met je arts.

 


Het coloscopie onderzoek: Wat houdt het in?

Een coloscopie is een inwendig onderzoek van de dikke darm. Dit wordt gedaan met een flexibele slang (endoscoop) met een camera en een lampje. Het onderzoek wordt gedaan door een arts, gespecialiseerde verpleegkundige, verpleegkundig specialist of physician assistent.

Op een beeldscherm zijn eventuele afwijkingen, zoals ontstekingen van de dikke darm, poliepen en darmkanker meteen te zien. De arts kan tijdens het onderzoek direct kleine ingrepen doen. Poliepen worden meteen verwijderd. Én er kunnen kleine stukjes weefsel (biopten) worden weggenomen voor nader onderzoek.

Het onderzoek duurt 15-30 minuten. Dit is afhankelijk van de lengte van de darm, de scherpte van de bochten in de darm en of er kleine ingrepen gedaan moeten worden.

Voorbereiding

Voor het onderzoek zelf moeten de darmen goed leeg en schoon zijn. Dit gebeurt door middel van een sterk laxeermiddel. Dit kan je thuis of in het ziekenhuis doen.

Het onderzoek

Op de dag van het onderzoek word je voorbereid door een verpleegkundige van de endoscopie-afdeling. De verpleegkundige vertelt over het onderzoek en je kunt vragen stellen. Daarna kun je je gedeeltelijk uitkleden in een aparte ruimte of achter een gordijn. Je mag je meeste kleding aanlaten, behalve je ondergoed.

Je gaat dan op je linkerzijde op de onderzoeksbank liggen. Je onderlichaam wordt bedekt met een handdoek of laken. Als je klaarligt, komt de arts om het onderzoek te starten. Deze brengt een beetje gel aan je anus aan, zodat de endoscoop beter glijdt. De arts kan dan ook direct de anus en laatste deel van de endeldarm onderzoeken met een vinger (rectaal toucher). Dit is meestal niet pijnlijk. Via de anus wordt de endoscoop voorzichtig verder in je darm gedaan. De kop van de endoscoop is hierbij bestuurbaar. De arts ziet het beeld op een scherm. Je mag zelf ook meekijken.

Soms is de darmwand of het slijmvlies van de darm niet goed zichtbaar. Dan blaast de arts via de endoscoop lucht in de darm. De darm gaat hierdoor wijd openstaan. Je kan hierdoor pijnlijke darmkrampen krijgen. Ook kan je winderig worden. Het beste is om deze lucht gewoon te laten ontsnappen. De arts zal eerst de endoscoop tot het begin van de dikke darm voeren. Dit kan lastig zijn en vergt vaak concentratie van de arts. Om te voorkomen dat de endoscoop tijdens de invoering de dikke darm te veel uitrekt, trekt de arts de endoscoop regelmatig korte stukjes terug.

Ondanks de flexibiliteit van de slang kan het passeren van de bochten in de darm een pijnlijk of vervelend gevoel geven. Soms is het nodig om een andere houding aan te nemen. Of de verpleegkundige ondersteunt je buik om zo het invoeren van de endoscoop gemakkelijker te maken. Verder werkt zo ontspannen mogelijk blijven liggen vaak het beste. Als het begin van de dikke darm bereikt is, is het meest vervelende deel van het onderzoek voorbij. Tijdens het terugtrekken van de endoscoop bekijkt de arts de binnenkant van de dikke darm heel nauwkeurig.

Soms is het nodig dat er biopten worden genomen voor nader onderzoek. Ook kunnen poliepen verwijderd worden. Dit verwijderen van weefsel is pijnloos. Het kan wel wat bloedverlies geven. Benieuwd hoe het onderzoek precies gaat? Kijk dan de animatie over de coloscopie op YouTube

Na het onderzoek

Als het onderzoek klaar is, plaatst de verpleegkundige een slangetje in de anus. Hierdoor wordt de anus even opengehouden. De overbodige lucht kan zo gemakkelijk weg. Er komen soms ook wat resten ontlasting of bloed mee. Je kan nog een tijdje last hebben van buikpijn, darmkrampen, een opgeblazen gevoel en winderigheid. Dit is heel normaal. Zo nodig kun je een pijnstiller innemen.

Tot enkele dagen na het onderzoek kan je wat slijm en vocht verliezen. Als er weefsel is verwijderd, kan je ook wat bloedverlies hebben. Vaak duurt het een aantal dagen voordat er weer ontlasting komt. Dit komt doordat de lege darm zich eerst weer moet vullen.

Uitslag

Als er tijdens het onderzoek duidelijk afwijkingen te zien zijn, bespreekt de arts dit direct na afloop. Soms is het nodig om een afspraak te maken op de polikliniek. Om een eventuele behandeling te starten of de uitslagen van eventuele biopten of poliepen te bespreken.

Verdoving of roesje

Patiënten ervaren een coloscopie heel verschillend. Dit is afhankelijk van je eigen beleving en van je pijngrens. In de meeste ziekenhuizen kan je vragen om een roesje. Via een infuus in je hand of arm wordt een medicijn toegediend dat het bewustzijn verlaagt. Hierdoor merk je weinig van de coloscopie. Je kan nog wel meewerken aan het onderzoek, bijvoorbeeld net iets anders gaan liggen.


Publicatie Jaarverslag 2023

In het jaarverslag 2023 blikt de Stichting Lynch Polyposis terug op het afgelopen jaar.

Bestuur en Vrijwilligers

In 2023 kon de stichting wederom nieuwe enthousiaste vrijwilligers welkom heten. De openstaande functie van secretaris in het bestuur is vervuld door Simone Schoonen. Ron van Rooijen heeft in 2023 zijn tweede jaar als voorzitter achter de rug. Daarnaast is er (eindelijk) een coördinator voor de groep Jongvolwassenen; Elsa van Lier.

Nieuwe website
Met trots hebben wij een nieuwe website gelanceerd. Zoals u wellicht kan zien, mag het resultaat er zijn; helemaal van deze tijd, super actueel en makkelijk te vinden informatie over Lynch, Polyposis en….jongvolwassenen.
We willen extra aandacht geven aan jongvolwassenen. Er wordt druk achter de schermen gewerkt aan de informatievoorziening speciaal voor deze groep van 18 tot 39 jaar. Heel fijn om te zien dat deze jongvolwassenen binnen onze stichting zich actief maakt.

Jaarlijkse Contactdag
De jaarlijkse lotgenoten contactdag wat plaatsvond in een nieuwe locatie, FIGI te Zeist,  was een succes. Niet in de laatste plaats door een groot aantal belangstellenden en de locatie zelf, maar zeker ook de interessante onderwerpen die daar zijn gepresenteerd.

Awareness Campagne Darmkanker maand
In maart 2023, de maand van de darmkanker, is een ‘awareness campagne’ geweest. Podcasts en influencers zijn hierbij betrokken geweest om de boodschap ‘komt er in je familie darmkanker voor – ga dan naar de huisarts, omdat dit erfelijk kan zijn’. Juist door deze actie hopen wij dat wij hebben bijgedragen aan een stukje bewustwording, en voorkomen is beter dan…
In dit jaarverslag onder de Parel van 2023, kunt u meer lezen over deze campagne.

JAARVERSLAG 2023

Veel leesplezier!


Baarmoeder- en eierstokkanker en Lynch-syndroom

Heb je Lynch-syndroom en ben je vrouw, dan heb je een verhoogd risico op baarmoeder- en eierstokkanker.

Baarmoederkanker

Baarmoederkanker wordt ook wel endometriumcarcinoom genoemd. Deze kanker ontstaat  in het baarmoederslijmvlies. Baarmoederkanker treedt bij vrouwen met Lynch-syndroom op jongere leeftijd op dan bij vrouwen zonder Lynch. Vrouwen met Lynch en baarmoederkanker hebben een relatief goede prognose op overleving.

De gemiddelde leeftijd waarop een vrouw met Lynch baarmoederkanker kan krijgen is 45-55 jaar. Vrouwen komen dan in de overgang. Hierdoor is het lastiger om baarmoederkanker op te sporen en de diagnose te stellen. Dit komt doordat vrouwen hun onregelmatig bloedverlies ten onrechte aan de 'overgang' toeschrijven. Ze gaan daarom niet altijd naar een gynaecoloog voor nader onderzoek.

Als vrouw met het Lynch-syndroom tussen 40-60 jaar kun je een jaarlijks gynaecologisch onderzoek krijgen. Op deze manier kunnen veranderingen in jouw baarmoederslijmvlies tijdig worden opgespoord.

Eierstokkanker

Eierstokkanker wordt ook wel ovariumcarcinoom genoemd. Uit onderzoek blijkt dat het eierstokkanker bij vrouwen met het Lynch-syndroom zich anders ontwikkelt. Zo kan eierstokkanker bij deze vrouwen op een relatief jonge leeftijd ontstaan, maar ook boven de 80 jaar. Daarnaast gedragen de carcinomen bij vrouwen met Lynch zich minder agressief dan bij ‘gewone’ eierstokkanker.

Eierstokkanker bij vrouwen met het Lynch-syndroom wordt meestal gediagnostiseerd in een vroeg stadium. Hierdoor is het goed te behandelen. Vrouwen met Lynch en eierstokkanker hebben een relatief goede prognose op overleving.

Gynaecologisch onderzoek

Vrouwen met het Lynch-syndroom kunnen wanneer ze tussen de 40-60 jaar zijn een gynaecologisch onderzoek krijgen. Door dit onderzoek worden eventuele afwijkingen vroeg gevonden. Het onderzoek bestaat uit een vaginale echo. Wanneer het baarmoederslijmvlies is verdikt wordt er ook biopt gedaan. Daarbij wordt een beetje baarmoederslijmvlies weggezogen uit de baarmoeder. Een patholoog onderzoekt dit op de aanwezigheid van (een voorstadium van) baarmoederslijmvlieskanker. Sommige vrouwen ervaren dit als een pijnlijk onderzoek. Vind jij dit ook, bespreek dit dan met je gynaecoloog. In sommige gevallen is het mogelijk om het onderzoek met verdoving te doen. Dit kan eventueel samen met het darmonderzoek (coloscopie).

Gynaecologisch onderzoek na de leeftijd van 60 jaar draagt niet meer bij aan het vroegtijdig stellen van de diagnose baarmoederkanker. Wel is het belangrijk dat je bij vaginaal bloedverlies of buikpijnklachten een afspraak maakt met de huisarts. Deze verwijst je dan door voor onderzoek door een gynaecoloog.

Behandeling

Heb je baarmoederkanker of eierstokkanker, dan is de behandeling vrijwel altijd een operatie. Hierbij worden je baarmoeder, eierstokken en eileiders verwijderd.

Bij baarmoederkanker gebeurt dat meestal met een kijkbuisoperatie (laparascopie).

Bij eierstokkanker via een open buikoperatie.

Soms is een aanvullende behandeling noodzakelijk. Na baarmoederkanker is dit bestraling op de onderbuik. Bij eierstokkanker wordt soms voorafgaand en na de operatie chemotherapie gegeven.

Na de operatie krijg je nog enkele jaren controles bij de gynaecoloog. Soms in combinatie met een radiotherapeut of je internist-oncoloog. Tijdens deze controles wordt gekeken hoe het met je gaat na de operatie en of de kanker mogelijk is teruggekomen.

Preventieve chirurgie

Het laten verwijderen van je baarmoeder, eierstokken en eileiders voorkomt beide kankersoorten. Door de goede prognose bij vrouwen met Lynch lijkt preventieve chirurgie niet bij te dragen aan een langere levensverwachting.

Wanneer je preventieve chirurgie overweegt, kun je dit het beste laten doen wanneer je 45-50 jaar bent. Het gevolg van deze ingreep is dat je vroeger in de overgang komt. De voor en nadelen van preventieve chirurgie kun je met je gynaecoloog bespreken.

 


Goed voor je darmen zorgen, is goed voor jezelf zorgen

Gezonde darmen zijn belangrijk voor iedereen. Wist je bijvoorbeeld dat 75 procent van ons immuunsysteem in onze darmen zit? Gezonde darmen zijn nodig om ziekteverwekkers in je lichaam op te sporen en te bestrijden. Gezonde darmen helpen je om meer energie te krijgen en sneller te herstellen na ziekte.

Zo krijg en houd je gezonde darmen

Er zijn verschillende dingen die je kunt doen om je darmen gezond te houden.

Het belangrijkste is om voldoende voedingsvezels te eten. We noemen dit prebiotica. Vezels zijn nodig om de goede bacteriën in je darmen te voeden. In volkoren producten, groenten, fruit, peulvruchten en noten zitten veel vezels. Gemiddeld heb je per dag tussen de 30 en 40 gram vezels nodig. In Nederland ligt dit gemiddelde tussen de 15 en 23 gram vezels. Op de site van de Maag Lever Darm Stichting lees je hoe je stap voor stap meer vezels per dag kunt eten.

Naast het eten van voedingsvezels, kun je dagelijks probiotica innemen. Probiotica zijn levende bacteriën die goed zijn voor je darmen.
Probiotica zitten in gefermenteerde voedingsmiddelen, zoals karnemelk, yoghurt, zuurkool, kefir, skyr, enzovoort.
De probiotica in deze producten kun je het beste eten of drinken meteen na het middageten. Op dat moment is de Ph-waarde in je maag het hoogst. Hierdoor worden de probiotica sneller door je darmen opgenomen. 150 tot 250 gram per dag is al genoeg.