lpp-admin

Filosofie als houvast na diagnose Lynch of Polyposis

Kelly Jansen hield tijdens onze landelijke contactdag een lezing over hoe filosofie houvast kan bieden na de diagnose Lynch-syndroom of Polyposis. Ze vertelde tijdens haar lezing over haar eigen zoektocht naar betekenis en houvast in een traumatische periode en deelde haar ervaringen en inzichten.

Een persoonlijke reis

Kelly: “Mijn verhaal begint in de zomer van 2021. Na jaren van klachten bereik ik een punt waarop het niet langer gaat. Terwijl mijn ouders moeiteloos over het strand van Texel wandelen, blijf ik hijgend achter. Ik besluit dat het tijd is om door te zetten in mijn zoektocht naar medische hulp. Uiteindelijk blijkt dat ik darmkanker heb, met uitzaaiingen naar mijn lymfeklieren en lever. De oorzaak? Het Lynch-syndroom door een mutatie in het MSH-6-gen.”

Een zware diagnose, maar paradoxaal genoeg brengt het ook een vorm van ‘geluk’: kanker als gevolg van het Lynch-syndroom reageert vaak goed op immuuntherapie. En inderdaad, na acht rondes Pembrolizumab lijkt de kanker verdwenen. Een operatie bevestigt dit later. Hoop gloort aan de horizon.

Het verlies van onbevangenheid

Toch is er één aspect van deze ziekte waar geen behandeling voor bestaat: het verlies van onbevangenheid. Want ja, je leeft nog, maar tegen welke prijs? Mensen met Lynch of Polyposis leven met een constante onzekerheid die nooit helemaal verdwijnt. Bij elk controlemoment steekt die angst de kop op.

En hier komt filosofie om de hoek kijken. “Toen ik mijn diagnose kreeg, voelde het alsof mijn wereld versplinterde. Wat moest ik hiermee? Hoe kon ik hierover praten? De filosoof René ten Bos zegt: ‘Filosofie moet woorden geven als er geen woorden meer zijn.’ Dat is precies wat ik nodig had.”

Drie inzichten uit de filosofie

In haar zoektocht naar houvast kwam Kelly drie thema’s tegen die voor velen herkenbaar zijn:

1. Teleurstelling in de maakbaarheid van het leven
   We groeien op met het idee dat we controle hebben over ons leven. Hard werken betekent succes, gezond eten betekent een lang leven. Maar wat als je ondanks alles ziek wordt? Wat als die controle een illusie blijkt? Filosofie helpt om een nieuwe kijk te vinden op wat maakbaarheid eigenlijk betekent.
2. Eenzaamheid en (gebrek aan) begrip
   Een van de moeilijkste aspecten van leven met een erfelijke aandoening is het gevoel dat anderen het niet begrijpen. Vrienden en familie bedoelen het goed, maar weten vaak niet hoe het is om met constante onzekerheid te leven. Eenzaamheid is niet per se het ontbreken van mensen, maar het ontbreken van begrip.
3. Acceptatie en een andere kijk op het leven
   Filosoof Wilhelm Schmid stelt dat geluk komt uit het accepteren van de tegenstellingen in het leven. Er is licht en donker, vreugde en verdriet. Voor veel mensen met Lynch of Polyposis betekent acceptatie niet opgeven, maar anders kijken naar wat regie betekent. De toekomst mag onzeker zijn, maar in het hier en nu kunnen we wél keuzes maken.

Op zoek naar betekenis

Tijdens de lezing deelden veel mensen hun eigen ervaringen. Iemand vertelde hoe ze had geleerd om niet langer te focussen op wat ze was kwijtgeraakt, maar op wat er nog wel kon. Ze vond nieuwe waarde in het kleine, het alledaagse. Dit is een krachtig inzicht: als controle over de toekomst wegvalt, kan het heden juist belangrijker worden.

Leven met Lynch en Polyposis

Leven met een erfelijke aandoening vraagt om een andere houding. Het vraagt om het accepteren van onzekerheid en het vinden van betekenis binnen die realiteit. Filosofie kan houvast bieden en helpen om woorden te geven aan gevoelens, om te begrijpen wat je doormaakt en om een manier te vinden om verder te gaan.

Wil je hier meer over lezen? Het boek ‘Als de storm komt’ van Kelly Jansen is bij diverse boekhandels verkrijgbaar. De volledige lezing over filosofie als houvast na de diagnose Lynch of Polyposis, kun je bekijken op ons YouTube-kanaal: Lezing Kelly Janssen

Bron: Contactblad Lynch Polyposis december 2024

by lpp-admin

Hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad gezocht!

Ben jij een gedreven redacteur met een hart voor medische en lotgenotencommunicatie? Wil jij je inzetten voor een goed doel en een waardevol netwerk opbouwen? Dan is de vacature voor hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad iets voor jou!

Over de functie

Stichting Lynch Polyposis zet zich in om de opsporing van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker te verbeteren en ondersteunt en informeert mensen met de erfelijke aandoeningen Lynch-syndroom en Polyposis (FAP, AFAP, MAP en Peutz-Jeghers). Het Lynch Polyposis Contactblad is een van de middelen die we inzetten om mensen te informeren. Na vele jaren en talloze mooie edities neemt onze huidige hoofdredacteur van het Lynch Polyposis Contactblad afscheid.

Het bestuur en de redactie zoeken nu een enthousiaste opvolger om het stokje over te nemen.

Wat ga je doen?

• Plannen – Je stelt de planning op en zorgt dat deadlines worden gehaald.
• Schrijven & redigeren – Je schrijft zelf artikelen en redigeert bijdragen van anderen.
• Coördineren & begeleiden – Je begeleidt en stuurt auteurs en redactieleden aan.
• Samenwerken – Je werkt samen met vormgevers en de drukkerij.
• Trends signaleren – Je houdt relevante ontwikkelingen en thema’s bij voor publicaties.
• Missie bewaken – Je zorgt in overleg met het bestuur dat het blad aansluit bij de visie van de stichting en de behoeften van lezers (lotgenoten, zorgverleners en andere belanghebbenden).

Het contactblad, dat momenteel vier keer per jaar verschijnt, zal in de toekomst twee keer per jaar uitkomen. De vorige edities vind je door op deze link te klikken.

Wat bieden wij?

• De kans om een waardevol netwerk op te bouwen binnen de medische wereld en ervaring op te doen met patiëntcommunicatie.
• Een onkostenvergoeding
• Eventuele kosten voor apparatuur zoals een laptop of printer.
• Aansprakelijkheidsverzekering tijdens activiteiten buitenshuis.
• Een betekenisvolle rol waarin je écht impact kunt maken.

Jouw profiel

• Hands-on en sterke redactionele vaardigheden
• Affiniteit met medische en lotgenotencommunicatie
• Ervaring met tekstschrijven en vrijwilligerswerk is een pré
• Organisatorisch sterk en goed in samenwerken
• Je hebt het hart op de juiste plek en zet je graag in voor een goed doel

Interesse?

Lijkt deze vrijwilligersfunctie als Hoofdredacteur Lynch Polyposis Contactblad jou leuk? Of ken je iemand die perfect zou passen? Stuur ons een bericht via info@lynch-polyposis.nl. We kijken uit naar jouw reactie!

by lpp-admin

Kunnen we kanker voorkomen met DC-vaccinatie?

Kunnen we met vaccinatie zorgen dat kanker niet ontstaat? Prof. Dr. Jolanda de Vries, hoofd van de afdeling Medical BioSciences van het Radboud UMC, vertelt over haar onderzoek naar dendritische celvaccinatie (DC-vaccinatie) en hoe deze baanbrekende techniek kan bijdragen aan kankerpreventie. Haar onderzoek richt zich op DC-vaccinatie bij het Lynch-syndroom. In andere landen (VS en Japan) wordt ook onderzoek gedaan naar dit type vaccinatie bij FAP (Familiaire Adenomateuze Polyposis). Het behandelprincipe is namelijk vergelijkbaar bij beide aandoeningen.

Het Lynch-syndroom verhoogt het risico op verschillende soorten kanker. De oorzaak ligt in een defect in het DNA mismatch repair-systeem, waardoor mutaties ontstaan die kunnen leiden tot abnormale cellen. Als deze cellen zich vermenigvuldigen, kan dit uiteindelijk kanker veroorzaken.

Stel je voor: Wat als we konden ingrijpen vóórdat deze mutaties uitgroeien tot kanker? DC-vaccinatie biedt deze kans door het immuunsysteem te leren om afwijkende cellen op te sporen en te vernietigen.

Hoe werkt DC-vaccinatie?

Ons immuunsysteem herkent lichaamsvreemde stoffen met behulp van dendritische cellen. Deze cellen signaleren de aanwezigheid van afwijkende eiwitten en sturen T-cellen – ook wel killer cellen genoemd – om deze te vernietigen. Vervolgens onthouden zogenaamde Memory T-cellen deze foutieve eiwitten, zodat ze in de toekomst sneller kunnen reageren.

Bij DC-vaccinatie worden dendritische cellen buiten het lichaam ‘getraind’ met de afwijkende eiwitten (neopeptiden). Daarna worden ze teruggeplaatst in het lichaam om een gerichte immuunreactie te activeren.

Resultaten uit het onderzoek

In 2008 startte De Vries een baanbrekende studie bij het Radboud UMC. Hierbij volgde ze 23 deelnemers met het Lynch-syndroom, waaronder dragers van Lynch en mensen die een tumor hadden laten verwijderen.

De resultaten zijn veelbelovend:

• Veiligheid: Bij 22 van de 23 deelnemers traden geen ernstige bijwerkingen op.
• Immuunrespons: Bij 40% van de deelnemers werd een immuunreactie gemeten.
• Preventie: Bij deelnemers waarbij de T-cellen succesvol werden geactiveerd, heeft zich gedurende 10 jaar geen kanker ontwikkeld.

Toekomstperspectieven

Hoewel de resultaten hoopgevend zijn, is vervolgonderzoek nodig om de effectiviteit verder te vergroten. Belangrijke stappen die voor ons liggen zijn:

• Het verbeteren van de selectie van neopeptiden om een hogere immuunrespons te bereiken.
• Het opstarten van grotere vervolgstudies om de langetermijnresultaten te bevestigen.
• Het delen van bevindingen en het verkrijgen van feedback van internationale onderzoekers.

Samen verder bouwen aan de toekomst

DC-vaccinatie markeert een belangrijke doorbraak in kankerpreventie voor mensen met het Lynch-syndroom. De weg naar bredere toepassing is lang, maar met de steun van de medische gemeenschap en investeringen in onderzoek is een toekomst waarin kanker wordt voorkomen een stap dichterbij.

Bekijk meer over dit onderzoek in de video van Prof. Dr. Jolanda de Vries, die is opgenomen tijdens haar lezing op onze contactdag in november 2024.

Bron: Contactblad Stichting Lynch Polyposis december 2024

by lpp-admin

Proefschrift over Lynch door Ellis Eikenboom succesvol verdedigd in het Erasmus MC

Op 7 januari 2025 heeft Ellis Eikenboom en haar copromotor dr. Anja Wagner een symposium georganiseerd ter gelegenheid van het verdedigen van Ellis’ proefschrift ‘Detectie, management en preventie van Lynch-syndroom geassocieerde tumoren’. Het symposium vooraf ging over het belang van (inter)nationale samenwerking bij het Lynch-syndroom en er waren diverse sprekers aanwezig waaronder ook Ron van Roijen, de voorzitter van de Stichting Lynch Polyposis.

Promotieonderzoek
Ellis Eikenboom deed onder leiding van prof. Manon Spaander (MDL-arts) en dr. Anja Wagner (klinisch geneticus) promotieonderzoek naar het opsporen, behandelen en voorkomen van tumoren veroorzaakt door het Lynch-syndroom. Eén van de overkoepelende doelen van haar proefschrift was om te onderzoeken of controles en behandelingen meer toegespitst zouden kunnen worden op het bij de patiënt in kwestie afwijkende Lynch-gen. Hiervoor werden allereerst uitkomsten bekeken van diagnostische tests om Lynch-syndroom aan te tonen. Daarnaast werd onderzocht of door Lynch-syndroom veroorzaakte darm- en alvleesklierkanker anders behandeld zou kunnen worden.

De uitkomsten zijn van de huidige darm- en baarmoedercontroles werden onder de loep genomen. Ten slotte werd gekeken of een bloedtest (liquid biopsies van circulerend tumor DNA) in de toekomst hiervoor een mogelijkheid zou kunnen zijn.

Uiteraard heeft Ellis Eikenboom met succes haar proefschrift verdedigd en kan zij als getalenteerd student geneeskunde zelfstandig wetenschappelijke onderzoeken uitvoeren.

by lpp-admin

Nieuwe immuuntherapie tegen darmkanker hoopvol

Onderzoek van Britse wetenschappers toont aan dat een nieuwe immuuntherapie-behandeling tegen darmkanker de behandeling met chemotherapie voorafgaand aan een operatie kan vervangen. Door de immuuntherapie met pembrolizumab wordt het eigen immuunsysteem geholpen om kankercellen op te ruimen.

Kankervrij na afloop behandeling

De onderzoekers behandelden 32 mensen met een MSI-tumor in de darmen. Dit is een kankersoort die door niet goed werkende eiwitten wordt veroorzaakt. Na een behandeling van negen weken met het middel pembrolizumab, had 59 procent van de mensen die meededen aan het onderzoek geen kankercellen meer.

Na afloop van de volledige behandeling, dus inclusief de operatie, waren alle 32 deelnemers vrij van kanker. Bij mensen die eerst een chemokuur kregen, is minder dan 5 procent van de mensen achteraf volledig vrij van kanker, volgens het UCL, het oncologie-instituut in Engeland.

Belofte immuuntherapie veelbelovend

Oncoloog Harm Westdorp van het Radboudumc vindt de resultaten ‘geweldig’. Hij waarschuwt wel om niet te vroeg te juichen.  “Als dit zo goed werkt als het lijkt, is dat fantastisch. Maar we weten heel veel nog niet.”  Er zal nog jaren onderzoek moeten worden gedaan om te kijken of de kanker ook op lange termijn wegblijft. “Daarnaast weten we nog niet hoeveel kuren immuuntherapie nodig zijn en of we 1 middel geven of 2 middelen moeten combineren”, vertelt hij. Ook is het nog niet bekend of het alert maken van het immuunsysteem negatieve gevolgen kan hebben op andere zaken in het lichaam.

Verder wijst hij erop dat de testgroep bestaat uit mensen met een specifieke variant van de ziekte, zogenaamd MSI-kanker. “Deze soort kanker zien we in 5 tot 10 procent van alle gevallen van darmkanker. Deze variant reageert zeer goed op versterking van het immuunsysteem.” Desondanks is de belofte van immuuntherapie tegen kanker veelbelovend. Ook bij andere soorten kanker, zoals huid-, blaas-, slokdarm- en maagkanker, is immuuntherapie effectief gebleken.

Bron: RTL Nieuws

Datum plaatsing: 24 december 2024

by lpp-admin

Hulp AI verbetert resultaat coloscopie

Een arts vindt 40% meer poliepen wanneer een computer met kunstmatige intelligentie (AI) meekijkt bij het kijkonderzoek van de darmen (coloscopie). Dit blijkt uit een studie waaraan bijna 1.000 mensen vanuit 10 landen hebben meegedaan.

Vanuit Nederland deden onderzoekers vanuit het Radboudumc mee. Zij kregen het standaard darmonderzoek, of het onderzoek waarbij een computer meekeek. De computer plaatste een paars vierkantje in het beeld als een plek er verdacht uitzag. De arts bekeek deze plek vervolgens nog iets beter. Jaarlijks krijgen in Nederland meer dan 100.000 mensen een kijkonderzoek van de dikke darm, een coloscopie. Daarbij gaat een arts met een camera in de darm op zoek naar darmkanker en poliepen.

Vergoeding medisch onderzoek AI nog in ontwikkelfase

“Een arts kan poliepen missen, omdat die net te kort in beeld zijn, of de aandacht op een andere plek heeft”, zegt arts-onderzoeker Michiel Maas. ‘Maar een computer bekijkt iedere pixel in het beeld en is iedere milliseconde even alert. Dat geeft een enorme meerwaarde.” Uit eerder onderzoek bleek al dat wanneer er meer poliepen worden gevonden en verwijderd, de kans dat iemand later darmkanker ontwikkelt kleiner is.

Hoewel de slimme computer al op de markt is gebracht door het bedrijf Magentiq Eye LTD wordt het nog niet vaak gebruikt. Maas: “Dit systeem kost geld, en de vergoeding van medisch onderzoek met hulp van AI zit nog in de ontwikkelingsfase.”

In vervolgstudies gaan de onderzoekers kijken of de computer ook kan zien of een poliep gevaarlijk is: Op basis van hoe de poliep eruit ziet en hoe groot deze is. Hoogleraar en MDL-arts Peter Siersema: “Als we dat tijdens het onderzoek kunnen bepalen, kunnen we onschuldige poliepen laten zitten. Die hoef je dan dus ook niet te laten analyseren. Uiteindelijk scheelt dat in de kans op complicaties én in de kosten.”

Bron: Radboudumc

Datum plaatsing: 19 december 2024

by lpp-admin