Hoe informeer ik familie als ik Lynch heb? De digitale familiebrief in ontwikkeling.
Als u als eerste in de familie bent bij wie het Lynch-syndroom is vastgesteld dan krijgt u van de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) een papieren familiebrief mee. De Stichting Lynch Polyposis, VSOP en het Radboud UMC ontwikkelen een digitale familiebrief voor het Lynch-syndroom. We hopen dat door een digitale familiebrief de familieleden helpt om te begrijpen waarom ze een familiebrief ontvangen en wat ze hiermee kunnen doen.
Waarom krijgt u een familiebrief?
Als er een erfelijke aanleg zoals het Lynch-syndroom wordt gevonden, is het belangrijk dat familieleden hier informatie over krijgen. Uw familieleden hebben namelijk kans om drager te zijn van het Lynch-syndroom. De informatie die de klinisch geneticus geeft voor het informeren van familie wordt de familiebrief genoemd.
Uw familieleden mogen zelf beslissen of ze met deze brief naar de huisarts gaan voor een verwijzing naar de klinisch geneticus. Toch maakt ongeveer de helft van de familieleden geen afspraak bij de klinisch geneticus.
Digitale familiebrief en filmpje
Wij willen dit graag de informatie verbeteren door middel van een digitale familiebrief. De animatie die in deze digitale familiebrief komt, is nu af. Deze kunt u bekijken via de volgende link: https://youtu.be/rWG8lPbnpwo
De rest van de digitale familiebrief is nog in ontwikkeling. Als bij de evaluatie blijkt dat een digitale familiebrief met animatie meerwaarde heeft dan willen we het ook graag uitbreiden naar andere ziekenhuizen en ook voor andere (erfelijke) aandoeningen.
