Publicatie Jaarverslag 2023
In het jaarverslag 2023 blikt de Stichting Lynch Polyposis terug op het afgelopen jaar.
Bestuur en Vrijwilligers
In 2023 kon de stichting wederom nieuwe enthousiaste vrijwilligers welkom heten. De openstaande functie van secretaris in het bestuur is vervuld door Simone Schoonen. Ron van Rooijen heeft in 2023 zijn tweede jaar als voorzitter achter de rug. Daarnaast is er (eindelijk) een coördinator voor de groep Jongvolwassenen; Elsa van Lier.
Nieuwe website
Met trots hebben wij een nieuwe website gelanceerd. Zoals u wellicht kan zien, mag het resultaat er zijn; helemaal van deze tijd, super actueel en makkelijk te vinden informatie over Lynch, Polyposis en….jongvolwassenen.
We willen extra aandacht geven aan jongvolwassenen. Er wordt druk achter de schermen gewerkt aan de informatievoorziening speciaal voor deze groep van 18 tot 39 jaar. Heel fijn om te zien dat deze jongvolwassenen binnen onze stichting zich actief maakt.
Jaarlijkse Contactdag
De jaarlijkse lotgenoten contactdag wat plaatsvond in een nieuwe locatie, FIGI te Zeist, was een succes. Niet in de laatste plaats door een groot aantal belangstellenden en de locatie zelf, maar zeker ook de interessante onderwerpen die daar zijn gepresenteerd.
Awareness Campagne Darmkanker maand
In maart 2023, de maand van de darmkanker, is een ‘awareness campagne’ geweest. Podcasts en influencers zijn hierbij betrokken geweest om de boodschap ‘komt er in je familie darmkanker voor – ga dan naar de huisarts, omdat dit erfelijk kan zijn’. Juist door deze actie hopen wij dat wij hebben bijgedragen aan een stukje bewustwording, en voorkomen is beter dan…
In dit jaarverslag onder de Parel van 2023, kunt u meer lezen over deze campagne.
Veel leesplezier!
Baarmoeder- en eierstokkanker en Lynch-syndroom
Heb je Lynch-syndroom en ben je vrouw, dan heb je een verhoogd risico op baarmoeder- en eierstokkanker.
Baarmoederkanker
Baarmoederkanker wordt ook wel endometriumcarcinoom genoemd. Deze kanker ontstaat in het baarmoederslijmvlies. Baarmoederkanker treedt bij vrouwen met Lynch-syndroom op jongere leeftijd op dan bij vrouwen zonder Lynch. Vrouwen met Lynch en baarmoederkanker hebben een relatief goede prognose op overleving.
De gemiddelde leeftijd waarop een vrouw met Lynch baarmoederkanker kan krijgen is 45-55 jaar. Vrouwen komen dan in de overgang. Hierdoor is het lastiger om baarmoederkanker op te sporen en de diagnose te stellen. Dit komt doordat vrouwen hun onregelmatig bloedverlies ten onrechte aan de 'overgang' toeschrijven. Ze gaan daarom niet altijd naar een gynaecoloog voor nader onderzoek.
Als vrouw met het Lynch-syndroom tussen 40-60 jaar kun je een jaarlijks gynaecologisch onderzoek krijgen. Op deze manier kunnen veranderingen in jouw baarmoederslijmvlies tijdig worden opgespoord.
Eierstokkanker
Eierstokkanker wordt ook wel ovariumcarcinoom genoemd. Uit onderzoek blijkt dat het eierstokkanker bij vrouwen met het Lynch-syndroom zich anders ontwikkelt. Zo kan eierstokkanker bij deze vrouwen op een relatief jonge leeftijd ontstaan, maar ook boven de 80 jaar. Daarnaast gedragen de carcinomen bij vrouwen met Lynch zich minder agressief dan bij ‘gewone’ eierstokkanker.
Eierstokkanker bij vrouwen met het Lynch-syndroom wordt meestal gediagnostiseerd in een vroeg stadium. Hierdoor is het goed te behandelen. Vrouwen met Lynch en eierstokkanker hebben een relatief goede prognose op overleving.
Gynaecologisch onderzoek
Vrouwen met het Lynch-syndroom kunnen wanneer ze tussen de 40-60 jaar zijn een gynaecologisch onderzoek krijgen. Door dit onderzoek worden eventuele afwijkingen vroeg gevonden. Het onderzoek bestaat uit een vaginale echo. Wanneer het baarmoederslijmvlies is verdikt wordt er ook biopt gedaan. Daarbij wordt een beetje baarmoederslijmvlies weggezogen uit de baarmoeder. Een patholoog onderzoekt dit op de aanwezigheid van (een voorstadium van) baarmoederslijmvlieskanker. Sommige vrouwen ervaren dit als een pijnlijk onderzoek. Vind jij dit ook, bespreek dit dan met je gynaecoloog. In sommige gevallen is het mogelijk om het onderzoek met verdoving te doen. Dit kan eventueel samen met het darmonderzoek (coloscopie).
Gynaecologisch onderzoek na de leeftijd van 60 jaar draagt niet meer bij aan het vroegtijdig stellen van de diagnose baarmoederkanker. Wel is het belangrijk dat je bij vaginaal bloedverlies of buikpijnklachten een afspraak maakt met de huisarts. Deze verwijst je dan door voor onderzoek door een gynaecoloog.
Behandeling
Heb je baarmoederkanker of eierstokkanker, dan is de behandeling vrijwel altijd een operatie. Hierbij worden je baarmoeder, eierstokken en eileiders verwijderd.
Bij baarmoederkanker gebeurt dat meestal met een kijkbuisoperatie (laparascopie).
Bij eierstokkanker via een open buikoperatie.
Soms is een aanvullende behandeling noodzakelijk. Na baarmoederkanker is dit bestraling op de onderbuik. Bij eierstokkanker wordt soms voorafgaand en na de operatie chemotherapie gegeven.
Na de operatie krijg je nog enkele jaren controles bij de gynaecoloog. Soms in combinatie met een radiotherapeut of je internist-oncoloog. Tijdens deze controles wordt gekeken hoe het met je gaat na de operatie en of de kanker mogelijk is teruggekomen.
Preventieve chirurgie
Het laten verwijderen van je baarmoeder, eierstokken en eileiders voorkomt beide kankersoorten. Door de goede prognose bij vrouwen met Lynch lijkt preventieve chirurgie niet bij te dragen aan een langere levensverwachting.
Wanneer je preventieve chirurgie overweegt, kun je dit het beste laten doen wanneer je 45-50 jaar bent. Het gevolg van deze ingreep is dat je vroeger in de overgang komt. De voor en nadelen van preventieve chirurgie kun je met je gynaecoloog bespreken.
Goed voor je darmen zorgen, is goed voor jezelf zorgen
Gezonde darmen zijn belangrijk voor iedereen. Wist je bijvoorbeeld dat 75 procent van ons immuunsysteem in onze darmen zit? Gezonde darmen zijn nodig om ziekteverwekkers in je lichaam op te sporen en te bestrijden. Gezonde darmen helpen je om meer energie te krijgen en sneller te herstellen na ziekte.
Zo krijg en houd je gezonde darmen
Er zijn verschillende dingen die je kunt doen om je darmen gezond te houden.
Het belangrijkste is om voldoende voedingsvezels te eten. We noemen dit prebiotica. Vezels zijn nodig om de goede bacteriën in je darmen te voeden. In volkoren producten, groenten, fruit, peulvruchten en noten zitten veel vezels. Gemiddeld heb je per dag tussen de 30 en 40 gram vezels nodig. In Nederland ligt dit gemiddelde tussen de 15 en 23 gram vezels. Op de site van de Maag Lever Darm Stichting lees je hoe je stap voor stap meer vezels per dag kunt eten.
Naast het eten van voedingsvezels, kun je dagelijks probiotica innemen. Probiotica zijn levende bacteriën die goed zijn voor je darmen.
Probiotica zitten in gefermenteerde voedingsmiddelen, zoals karnemelk, yoghurt, zuurkool, kefir, skyr, enzovoort.
De probiotica in deze producten kun je het beste eten of drinken meteen na het middageten. Op dat moment is de Ph-waarde in je maag het hoogst. Hierdoor worden de probiotica sneller door je darmen opgenomen. 150 tot 250 gram per dag is al genoeg.
Koffie gunstig bij darmkanker
Onderzoekers hebben een sterk verband gevonden tussen meer koffiedrinken en minder kans op sterfte bij darmkanker. Dat blijkt uit nieuw Nederlands onderzoek mogelijk gemaakt door het Wereld Kanker Onderzoek Fonds. De bevindingen geven hoop op meer kans op overleving bij darmkanker, met behulp van een toegankelijke stap: meer koffiedrinken.
COLON-studie
Het nieuwe onderzoek naar koffie en darmkanker is uitgevoerd door een onderzoeksteam onder leiding van prof. dr. ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Ziekte bij Wageningen University & Research en gepubliceerd in het International Journal of Cancer. In het onderzoek zijn gegevens van meer dan 1.700 mensen met darmkanker meegenomen uit de langlopende COLON-studie.
Optimale hoeveelheid
Mensen met darmkanker die meer dan 4 kopjes koffie per dag dronken, hadden 32 procent minder kans op het terugkeren van darmkanker na behandeling dan deelnemers die minder dan 2 kopjes per dag dronken. Het verband tussen koffie en sterfte bij darmkanker blijkt U-vormig, met het laagste risico op sterfte bij 3 tot 5 kopjes per dag. Zowel minder als meer koffie ging gepaard met een hoger risico.
Darmkanker
Elk jaar wordt bij ongeveer 12.000 mensen in Nederland darmkanker vastgesteld. Het is wereldwijd een van de meest voorkomende kankersoorten. Het aantal mensen dat langer leeft na de diagnose darmkanker neemt toe. Bij ongeveer 20 tot 30 procent van deze mensen komt de ziekte terug. Het is daarom relevant om de kans op een recidief te verkleinen.
Nog geen richtlijnen
Het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WKOF) financierde het onderzoek. Nadia Ameyah, directeur van het WKOF: ‘Onze voeding heeft meer invloed op kanker dan we denken. Eerder hebben we gezien dat er sterk bewijs is dat koffie de kans op lever- en baarmoederkanker verkleint. Dat er ook een sterk verband is tussen koffie en de overleving van darmkanker is goed nieuws. Wij drinken in Nederland graag koffie, dus meer koffiedrinken is voor veel mensen haalbaar.’ Wel benadrukt het fonds dat meer onderzoek nodig is om beter te begrijpen hoe koffie de kans op overleving na de diagnose darmkanker kan verbeteren. Het is ook nodig om meer te ontdekken over koffie in relatie tot andere soorten kanker en andere ziekten voordat adviezen over koffie in de behandelingsrichtlijnen opgenomen kunnen worden.
Bron: Wereld Kanker Onderzoek Fonds
Hoe informeer ik familie als ik Lynch heb? De digitale familiebrief in ontwikkeling.
Als u als eerste in de familie bent bij wie het Lynch-syndroom is vastgesteld dan krijgt u van de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) een papieren familiebrief mee. De Stichting Lynch Polyposis, VSOP en het Radboud UMC ontwikkelen een digitale familiebrief voor het Lynch-syndroom. We hopen dat door een digitale familiebrief de familieleden helpt om te begrijpen waarom ze een familiebrief ontvangen en wat ze hiermee kunnen doen.
Waarom krijgt u een familiebrief?
Als er een erfelijke aanleg zoals het Lynch-syndroom wordt gevonden, is het belangrijk dat familieleden hier informatie over krijgen. Uw familieleden hebben namelijk kans om drager te zijn van het Lynch-syndroom. De informatie die de klinisch geneticus geeft voor het informeren van familie wordt de familiebrief genoemd.
Uw familieleden mogen zelf beslissen of ze met deze brief naar de huisarts gaan voor een verwijzing naar de klinisch geneticus. Toch maakt ongeveer de helft van de familieleden geen afspraak bij de klinisch geneticus.
Digitale familiebrief en filmpje
Wij willen dit graag de informatie verbeteren door middel van een digitale familiebrief. De animatie die in deze digitale familiebrief komt, is nu af. Deze kunt u bekijken via de volgende link: https://youtu.be/rWG8lPbnpwo
De rest van de digitale familiebrief is nog in ontwikkeling. Als bij de evaluatie blijkt dat een digitale familiebrief met animatie meerwaarde heeft dan willen we het ook graag uitbreiden naar andere ziekenhuizen en ook voor andere (erfelijke) aandoeningen.
