‘In de meeste gevallen zijn mensen verrassend veerkrachtig gezien hoe intens de ervaringen met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) kunnen zijn’. Dit blijkt uit interviews die onderzoekers van het Amsterdam UMC en het Antoni van Leeuwenhoek hebben gedaan met dertien mensen met FAP.
De interviews zijn een onderdeel van het IMPACT project van beide ziekenhuizen. Het was zorgverleners opgevallen dat er bij families met FAP verschillende problemen spelen waarvoor extra ondersteuning nodig kan zijn. Daarom wilden ze in kaart brengen welke problemen dit precies zijn.
Naast de interviews met mensen met FAP, hebben de onderzoekers ook 29 artikelen bestudeerd die gaan over de mentale impact van FAP en ze zijn in gesprek gegaan met elf zorgverleners. Hieronder staat per onderwerp waar mensen met FAP tegenaan lopen.
Stress, Angst, Depressie
Mensen met FAP hebben meer zorgen en ervaren meer stress dan mensen zonder FAP. Bij een klein deel van de mensen met FAP zijn er veel stress en zorgen. Uit de helft van de gepubliceerde onderzoeken en de interviews komt naar voren dat mensen met FAP gevoelens van angst ervaren. De reden voor deze angst verschilt heel erg. Een voorbeeld is dat een zoon van een vader met FAP zich zorgen maakt over zijn welzijn. Dit komt omdat een ander familielid al eerder is overleden door kanker.
Vanuit de literatuur is er geen bewijs te vinden dat depressieve gevoelens vaker voorkomen bij mensen met FAP dan zonder FAP. Uit de interviews bleek dat mensen vooral depressieve gevoelens hadden als er ingrijpende dingen waren gebeurd. Zoals het overlijden van een famlielid. Daarnaast vonden ze het erg vervelend dat ze vaak naar de wc moesten. Dat heeft ook gevolgen voor het sociale leven: ‘Ga ik een avond uit, als ik niet zeker weet of er een fatsoenlijk toilet is?’ en ‘Wat denken mensen van me als ik alweer naar het toilet ga’.
Leven met Polyposis
Mensen met Polyposis worden daarnaast op andere manieren geconfronteerd met mentale problemen. Bij vrijwel alle mensen met FAP moet de dikke darm worden verwijderd. Soms gebeurt dit al op jonge leeftijd, soms al tijdens de puberteit. Regelmatige ziekenhuisbezoeken, de operatie en de revalidatie hiervan kunnen een normale ontwikkeling in de weg staan. Daarnaast kunnen er na de operatie nog steeds nieuwe poliepen ontstaan en zijn controles nodig.
Binnen families kunnen bovendien problemen ontstaan. Vooral bij mensen waarvan familieleden jong zijn overleden. Ook komen meningsverschillen voor over het wel of niet doen van een DNA-test.
Een nieuwe relatie krijgen kan ook lastiger zijn, want hoe vertel je dat je FAP hebt en wanneer. En hoe ga je om met een kinderwens en seksualiteit? Allemaal zaken mensen met FAP moeten nadenken.
Financiële zorgen
Als laatste zagen de onderzoekers ook financiële zorgen. Zo moeten mensen met FAP ieder jaar het volledige eigen risico betalen. Ook kan FAP gevolgen hebben voor een baan. Als je vaak naar de wc moet, is het bijvoorbeeld lastig om werk te doen waarbij je de hele tijd moet staan of waar niet altijd een toilet beschikbaar is. Mensen met FAP moeten daarnaast regelmatig naar het ziekenhuis en vaak is het dan nodig om hiervoor verlof op te nemen.
Behoefte mentale ondersteuning
Uit de interviews en de literatuur blijk dat sommige mensen met FAP behoefte hebben aan extra ondersteuning. Uit de literatuur blijkt dat 30 tot 62% van de mensen met FAP hulp hebben gemist toen ze mentale problemen hadden. Ook in de interviews gaven de mensen aan dat ze in het verleden behoefte hebben gehad aan professionele hulp.
Vervolg
De onderzoekers willen in de toekomst een groter vragenlijstonderzoek doen onder mensen met FAP. Om zo de mentale problemen en de oorzaken hiervan beter in kaart te brengen. Op basis van het onderzoek dat nu is gedaan en het vragenlijstonderzoek willen ze dan een checklist ontwikkelen. Deze checklist kunnen zorgverleners gebruiken om in gesprek te gaan met mensen met FAP.