DNA-onderzoek is afgerond: Hoe vertel ik het mijn familie?

Als je DNA-onderzoek is afgerond krijg je meestal een brief voor jezelf. Daarin staat alles op een rij: de uitslag, het risico, de adviezen. En wie er in jouw familie risico lopen en wat zij kunnen doen. Er staan persoonlijke gegevens in. Ook kan je een familiebrief erfelijke aanleg kanker krijgen.

De familiebrief

Als uit DNA-onderzoek blijkt dat je Lynch of Polyposis hebt, krijg je ook een familiebrief over erfelijke aanleg kanker van de klinisch geneticus. Dit is een brief die bedoeld is om je familieleden informatie te geven.

Wat staat in de familiebrief over erfelijke aanleg kanker?

  • de kenmerken van de kanker waar je aanleg voor hebt;
  • de mogelijkheden voor vroege opsporing (controles);
  • de mogelijkheid om (nog) een gesprek te hebben bij de polikliniek klinische genetica;
  • welke mutatie (afwijking in het gen) gevonden is en het laboratorium waar dit onderzocht is;
  • de mogelijkheid voor familieleden om ook DNA-onderzoek te laten doen;
  • dat je familieleden voor een verwijzing eerst langs de huisarts moeten.

Geen familiebrief gekregen van de klinisch geneticus?

Je krijgt dus alleen de familiebrief als je een erfelijke aanleg kanker hebt. Heb je dit en toch geen familiebrief gekregen? Vraag hier dan om bij de polikliniek klinische genetica. Dat kan ook nog als je lang geleden geweest bent.

Waarom zal ik mijn familie vertellen over Lynch-syndroom of Polyposis?

Als je aanleg voor een erfelijke aandoening hebt, dan hebben jouw familieleden ook kans om de aanleg voor het Lynch-syndroom of FAP, AFAP of Peutz-jeghers te hebben. Het is belangrijk dat je dit aan je familieleden vertelt zodat ze controles of DNA-onderzoek kunnen doen, als ze dit willen.

Hoe zal ik het mijn familie vertellen?

De klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) vertelt je welke familieleden een grote kans hebben op de aanleg voor Lynch syndroom of een vorm van polyposis. Samen met de klinisch geneticus spreek  je af dat je binnenkort je familie vertelt over de mogelijke aanleg. De klinisch geneticus geeft je een ‘familiebrief’ mee. De familiebrief kan je helpen om het uit te leggen aan je familie.

Tips om het je familie te vertellen

  • ·Is er nog iets wat je niet begrijpt of niet meer weet? Vraag je klinisch geneticus om het nog een keer uit te leggen. Misschien helpt het als je meeschrijft of het opneemt met je telefoon.
  • Heb je een partner of goede vriend(in)? Vertel het eerst aan hem of haar. Hij of zij kan je daarna misschien helpen met het vertellen aan je familie.
  • Kies een manier van vertellen die past bij jou en de band met je familie. Zoals afspreken, bellen of een brief of e-mail sturen. Ook kan je het filmpje aan je familie doorsturen.
  • Praat met je familie: op een plek waar je je prettig voelt op een moment dat je je goed voelt en uitgerust bent.

· Jouw familielid schrikt misschien van het nieuws of vindt het moeilijke informatie. Het helpt als je rustig praat en niet te veel ineens vertelt.

· Heeft je familielid vragen die je niet kan beantwoorden? Vertel dan dat de klinisch geneticus alle vragen kan beantwoorden.

Als je het moeilijk vindt om de familie te vertellen over de erfelijke ziekte

Wil je het wel vertellen, maar vind je het moeilijk of lukt het niet? Praat erover met je klinisch geneticus. Hij of zij kan je advies geven over hoe je het kunt vertellen.

Als het nodig is, kan de arts je doorverwijzen naar een maatschappelijk werker of psycholoog. Die kan jou goed begeleiden, zodat je weet wat je nodig heeft om het wel te kunnen te vertellen.

Kan je het echt niet zelf vertellen? Soms kan de klinisch geneticus het voor je doen. Je maakt dan een lijst met adressen. De erfelijkheidsarts kan jouw familieleden dan een brief sturen.

 

Wat kunnen mijn familieleden doen?

Je familieleden kunnen naar de huisarts gaan voor een verwijzing voor een gesprek bij de klinisch geneticus. In de familiebrief staat hoe ze dat kunnen doen.

In het gesprek vertelt de klinisch geneticus over Lynch syndroom, de mogelijkheid voor controles (van de darmen en baarmoeder) en DNA-onderzoek. Alleen met DNA-onderzoek kan uw familielid erachter komen of hij/zij de erfelijke aanleg wel of niet heeft. Je familielid kan zelf besluiten over controles en DNA-onderzoek. Er is ook een keuzehulp over het doen van DNA-onderzoek als er Lynch syndroom in de familie voorkomt.

 

Hoe vertel je jouw kind over het Lynch-syndroom?

Als je het Lynch-syndroom hebt, dan kunnen jouw kinderen ook de aanleg hebben voor Lynch-syndroom. Misschien vind je het extra moeilijk om dit te vertellen als je kinderen nog jong zijn.

Samen met de klinisch geneticus maak je een plan over hoe je het uw kinderen vertelt en op welke leeftijd. Op volwassen leeftijd kunnen zij zelf keuzes maken over controles en DNA-onderzoek.

Bij deze tekst is gebruik gemaakt van de tekst op Thuisarts.nl

Meer informatie over het vertellen van Lynch syndroom aan familieleden:

  • Bekijk dit filmpje
  • Er is een keuzehulp over het doen van DNA-onderzoek als er Lynch syndroom in de familie voorkomt.
  • ·Op de website erfelijkheid.nl van het Erfocentrum vind je meer informatie over erfelijke ziektes. Er staan ook tips en persoonlijke verhalen op over het informeren van familieleden.
Bron: Erfelijkheid.nl