Mijn naam is Richard Groen 53 jaar en ik woon in Almere. Ik heb het Peutz-Jeghers Syndroom (PJS)! Een aandoening aan mijn maag en darmstelsel. Als mensen dit horen, dan schrikken ze. Ze kennen het niet en verwarren het vaak met de ziekte van Crohn. Ik leg ze uit, dat ik poliepen heb, die meestal goedaardig zijn, maar er wel voor kunnen zorgen, dat ik een laag HB (bloedarmoede) heb.

Een poliep is zacht weefsel en voedsel wat er langs schuurt, kan dit weefsel beschadigen, waardoor je (lichte) bloedingen krijgt. Zo is bij mij PJS ontdekt, ik had een HB van 3.7. (Normaal hoort dit rond de 10 á 11 te liggen). Sinds de ontdekking van mijn poliepen zijn we al weer 32 jaar verder.

Meerdere keren ingrepen

In de tussentijd ben ik meerdere keren poliklinisch geholpen en een keer operatief. Meestal waren dit succesvolle ingrepen en zijn er inmiddels vele poliepen verwijderd. Twee keer ging het niet zo goed omdat de aders in een poliep dikker waren dan verwacht. Dit leidde tot ernstige bloedingen, waardoor een tijdelijke opname nodig was.
De verwijderde poliepen zijn tot nu altijd nog goedaardig geweest, maar er is altijd kans, dat er een keer eentje tussen zit, die niet goedaardig is.

Hoe ga ik om met PJS?

In mijn dagelijks leven heb ik geen last van mijn PJS. Simpel gezegd, ik heb geen beperkingen. Ik gebruik geen medicijnen, ik heb geen dieet, ik heb gelukkig geen klachten van mijn maag of darmen.
Wat merk ik dan wel van mijn PJS? Ik ga gemiddeld twee keer per jaar naar mijn arts voor controle. Dan wordt het behandelplan besproken en indien nodig worden er afspraken gemaakt voor verschillende onderzoeken. Tevens is er de gelegenheid om mede PJS patiënten te ontmoeten.
Tijdens dit lotgenotencontact, kun je ervaringen uitwisselen en heb je vaak aan een half woord genoeg om te weten wat de ander heeft meegemaakt.

Onderzoeken

Mijn onderzoeken bestaan uit: MRI van de dunne darm, Colonscopie en Gastroscopie. Als er (te) grote poliepen in mijn dunne darm gevonden worden, dan worden deze verwijderd met een dubbelballon endoscopie. Deze onderzoeken worden volgens een vast schema uitgevoerd, maar soms kun je hierover afspraken maken met je arts.

Voor het thuisfront is het altijd spannend wanneer en of ik naar de uitslaapkamer wordt gebracht.
Als ik nog aan het bij komen ben van mijn propofol roesje, dan vraag ik wel 10x of alles goed is gegaan en kan ik niet wachten totdat ik weer iets kan eten.
Ja, het is lastig al die onderzoeken en de spanning of alles goed gaat en er geen kwaadaardige cellen worden gevonden, maar aan de andere kant wordt je wel goed in de gaten gehouden.

Lotgenotencontact

Ik ben actief als vrijwilliger van de Stichting Lynch Polyposis en probeer er te zijn voor iedereen met Peutz-Jeghers. Sinds kort ben ik gestart met een besloten Facebook groep voor lotgenoten met Peutz-Jeghers. Je kunt alleen op uitnodiging lid worden zodat alleen de mensen in de groep ‘vrij’ hun berichten kunnen plaatsen. (Facebook –> RichardPieter Groen)
Mensen die toegang willen, kunnen het beste mij een vriendschapsverzoek sturen, dan kan ik ze daarna uitnodigen voor de groep: richard.groen@lynch-polyposis.nl.

Ook voor vragen of opmerkingen ben je welkom om mij een e-mail toe te sturen.