Eva (34 jaar) ontdekte een jaar geleden dat ze drager is van Lynch. Ze is moeder van dochter Femme (5) en woont samen met haar vriend.

“Vorig jaar, net voor kerstmis, kreeg ik te horen dat ik Lynch heb. Het komt voor in de familie van mijn vader, mijn oma bleek het erfelijke gen te hebben. Mijn oom is eraan overleden, zijn dochter ook. Bij mijn vader was het al ontdekt, toen hij met hartklachten in het ziekenhuis kwam, bleek hij nierkanker te hebben. Hij werd geopereerd en vijf jaar later kwam het terug, in zijn bijnier, zijn longen en in zijn maag. Hij is nu 65 jaar en uitbehandeld.

Ik schrok toen ik hoorde dat ik ook drager ben van het gen. Sindsdien word ik regelmatig onderzocht, een periode moest ik veel op en neer naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam, gelukkig is alles nu goed. Ik krijg om de twee jaar een colposcopie en een huidcontrole. Ik bleek ook een huidtumor te hebben, wat los staat van Lynch, maar ik ben blij dat ook die checks regelmatig worden gedaan. De darmonderzoeken zijn niet fijn, maar het is voor een goed doel. Ik sta er vrij nuchter in; er op tijd bij zijn is belangrijk zodat een poliep niet uit hoeft te groeien tot een agressieve tumor.

Nu ik Lynch heb stel ik niets meer uit. Ik geniet volop van het leven; van paardrijden, ook samen met mijn dochtertje en ik maak leuke tripjes met mijn nieuwe vriend met wie ik inmiddels samenwoon. Hij is een goede steun voor mij en neemt vrij om mee te gaan naar alle onderzoeken. Ik heb mij er nu op ingesteld dat ik kanker ga krijgen, als dit niet zo is, valt het alleen maar mee. Ik heb een deel van de boerderij op het erf van mijn ouders gekocht, zodat ik er samen met mijn moeder voor mijn vader kan ondersteunen, het voelt heel waardevol om veel tijd samen door te brengen.

Het is belangrijk dat er meer aandacht voor Lynch komt, mensen moeten weten dat het bestaat en wat ze preventief kunnen doen als ze drager zijn van het gen. De twee jaarlijkse onderzoeken zijn intensief, het is wenselijk dat daar meer bekend over wordt. Het zou ook mooi zijn als er andere onderzoeksmogelijkheden komen, zoals ontlasting- en bloedtesten, die zijn een stuk minder naar dan een colposcopie. Maar dat kost geld, ook daarom is meer bekendheid voor de ziekte nodig.

Mijn dochtertje is nu vijf jaar; hoe leg ik haar uit wat Lynch is? Ik vertel haar wel dat ik onderzoeken, en ze heeft een pleister bij mij geplakt nadat ik was geopereerd aan mijn huid tumor. Zolang ik geen klachten heb, wil ik haar niet onnodig bezorgd maken. Ze is al zo bezorgd over haar zieke opa; ze zeult met zijn zuurstoftas en geeft hem kusjes zodat hij zich beter voelt.

Mijn vriend en ik hebben uitgebreid gesproken over onze kinderwens; ik kan Lynch doorgeven- moeten we dat wel willen? Ik zou eicellen kunnen laten afnemen en ze laten checken op het gen, een intensief en ingewikkeld traject, waar nog veel meer bij komt kijken. En zelfs dan is er nog vijftig procent kans dat ik het gen doorgeef. We hebben uiteindelijk besloten om het niet aan te gaan.

Ik kijk niet anders naar de toekomst dan andere mensen, behalve misschien dat ik weet dat ik vroeg met pensioen wil gaan. Ik geniet vooral van de kleine dingen in het leven; geluk zit niet in het grote.”

Eva