Evelynn Lalkens (33, dierenarts-assistente en sieraden ontwerper) is getrouwd met Bennie (35). Drie jaar geleden werd ontdekt dat ze drager is van Lynch, toen ze werd geopereerd aan een tumor in haar darmen.

“Mijn oma kreeg op jonge leeftijd darmkanker, ze bleek de genetische aandoening Lynch te hebben. Mijn vader wist niet of hij drager was, maar ging wel ieder jaar preventief op controle. Toen ik drie jaar geleden last kreeg van bloed in mijn ontlasting en ik meteen doorgestuurd werd naar het ziekenhuis. Er werd een poliep ontdekt, het bleek een tumor te zijn.

Ik bleek drager te zijn van Lynch, mijn vader ook, mijn broertje en zusje niet, mijn jongste zusje moet nog onderzoek laten doen.

Voor mijn operatie zijn er scans en echo’s gemaakt om eventuele uitzaaiingen uit te sluiten. Het advies was om mijn gehele dikke darm te verwijderen in verband met grote kans op terugkeer, ondanks jaarlijkse controles. Ik kon er ook voor kiezen om alleen het gedeelte van de darm met de tumor weg te halen, maar dit voelde voor mij als rondlopen met een tikkende tijdbom. De klieren waren verder gelukkig schoon en er waren geen uitzaaiingen, dus chemo en bestraling waren niet nodig. Wel kreeg ik een stoma.

Taboe

Voor de oudere generatie, zoals mijn oma, was het taboe om over ziektes te praten, wij wisten er als familie weinig over. Het is belangrijk dat mensen weten dat Lynch een genetische overdraagbare aandoening is. Het heeft zin om op tijd te weten of je drager bent. Als je er op tijd bij bent, kan een poliep minder snel tot een kwaadaardige tumor ontwikkelen.

Sinds mijn operatie drie jaar geleden ben ik een dag per weel minder gaan werken. Ik ben wat makkelijker geworden in dingen loslaten. Ik laat mij niet meer leiden door alles wat moét; als het mooi weer is, ga ik in de zon zitten met een boek, in plaats van het huis op te ruimen. Vier keer per week ben ik bij mijn paard Hvinur, een IJslander; rijden in het geeft mij veel rust.

Nu ik weet dat ik Lynch heb, stel ik niets meer uit. Twee jaar geleden ben ik naast mijn baan als dierenarts- assistente, een opleiding tot edelsmid gaan volgen, die ik onlangs heb afgerond. Ik wil nu mijn eigen sieraden collectie ontwerpen en verkopen.

Hoop

Mijn man en ik hebben een kinderwens,  daarom zijn we het PGT embryo selectie traject ingegaan, met drie IVF- behandelingen en genetisch onderzoek, helaas is het ons niet gelukt om zwanger te worden. We kunnen ermee verder gaan, maar de kans dat het alsnog gaat lukken wordt daarmee helaas niet groter. We denken er nu over na om toch te proberen om via de natuurlijke weg zwanger te worden, een lastig besluit, want de kans om Lynch door te geven is fifty-fifty. Ik put hoop uit het feit dat mijn vader nog nooit klachten heeft gehad en dat mijn oma inmiddels al 88 jaar is. Over twintig jaar is de medische wereld hopelijk alweer een stuk verder dan nu;  het zou mooi zijn als Lynch tegen die tijd goed te genezen is.”