Kelly Jansen hield tijdens onze landelijke contactdag een lezing over hoe filosofie houvast kan bieden na de diagnose Lynch-syndroom of Polyposis. Ze vertelde tijdens haar lezing over haar eigen zoektocht naar betekenis en houvast in een traumatische periode en deelde haar ervaringen en inzichten.
Een persoonlijke reis
Kelly: “Mijn verhaal begint in de zomer van 2021. Na jaren van klachten bereik ik een punt waarop het niet langer gaat. Terwijl mijn ouders moeiteloos over het strand van Texel wandelen, blijf ik hijgend achter. Ik besluit dat het tijd is om door te zetten in mijn zoektocht naar medische hulp. Uiteindelijk blijkt dat ik darmkanker heb, met uitzaaiingen naar mijn lymfeklieren en lever. De oorzaak? Het Lynch-syndroom door een mutatie in het MSH-6-gen.”
Een zware diagnose, maar paradoxaal genoeg brengt het ook een vorm van ‘geluk’: kanker als gevolg van het Lynch-syndroom reageert vaak goed op immuuntherapie. En inderdaad, na acht rondes Pembrolizumab lijkt de kanker verdwenen. Een operatie bevestigt dit later. Hoop gloort aan de horizon.
Het verlies van onbevangenheid
Toch is er één aspect van deze ziekte waar geen behandeling voor bestaat: het verlies van onbevangenheid. Want ja, je leeft nog, maar tegen welke prijs? Mensen met Lynch of Polyposis leven met een constante onzekerheid die nooit helemaal verdwijnt. Bij elk controlemoment steekt die angst de kop op.
En hier komt filosofie om de hoek kijken. “Toen ik mijn diagnose kreeg, voelde het alsof mijn wereld versplinterde. Wat moest ik hiermee? Hoe kon ik hierover praten? De filosoof René ten Bos zegt: ‘Filosofie moet woorden geven als er geen woorden meer zijn.’ Dat is precies wat ik nodig had.”
Drie inzichten uit de filosofie
In haar zoektocht naar houvast kwam Kelly drie thema’s tegen die voor velen herkenbaar zijn:
- Teleurstelling in de maakbaarheid van het leven
We groeien op met het idee dat we controle hebben over ons leven. Hard werken betekent succes, gezond eten betekent een lang leven. Maar wat als je ondanks alles ziek wordt? Wat als die controle een illusie blijkt? Filosofie helpt om een nieuwe kijk te vinden op wat maakbaarheid eigenlijk betekent. - Eenzaamheid en (gebrek aan) begrip
Een van de moeilijkste aspecten van leven met een erfelijke aandoening is het gevoel dat anderen het niet begrijpen. Vrienden en familie bedoelen het goed, maar weten vaak niet hoe het is om met constante onzekerheid te leven. Eenzaamheid is niet per se het ontbreken van mensen, maar het ontbreken van begrip. - Acceptatie en een andere kijk op het leven
Filosoof Wilhelm Schmid stelt dat geluk komt uit het accepteren van de tegenstellingen in het leven. Er is licht en donker, vreugde en verdriet. Voor veel mensen met Lynch of Polyposis betekent acceptatie niet opgeven, maar anders kijken naar wat regie betekent. De toekomst mag onzeker zijn, maar in het hier en nu kunnen we wél keuzes maken.
Op zoek naar betekenis
Tijdens de lezing deelden veel mensen hun eigen ervaringen. Iemand vertelde hoe ze had geleerd om niet langer te focussen op wat ze was kwijtgeraakt, maar op wat er nog wel kon. Ze vond nieuwe waarde in het kleine, het alledaagse. Dit is een krachtig inzicht: als controle over de toekomst wegvalt, kan het heden juist belangrijker worden.
Leven met Lynch en Polyposis
Leven met een erfelijke aandoening vraagt om een andere houding. Het vraagt om het accepteren van onzekerheid en het vinden van betekenis binnen die realiteit. Filosofie kan houvast bieden en helpen om woorden te geven aan gevoelens, om te begrijpen wat je doormaakt en om een manier te vinden om verder te gaan.
Wil je hier meer over lezen? Het boek ‘Als de storm komt’ van Kelly Jansen is bij diverse boekhandels verkrijgbaar. De volledige lezing over filosofie als houvast na de diagnose Lynch of Polyposis, kun je bekijken op ons YouTube-kanaal: Lezing Kelly Janssen
Bron: Contactblad Lynch Polyposis december 2024