Stichting Lynch Polyposis, de VSOP en het Radboudumc hebben een digitale familiebrief voor het Lynch syndroom ontwikkeld. Deze is nu in gebruik op de afdeling Klinische Genetica van het Radboudumc.
Mensen bij wie Lynch syndroom is vastgesteld, kregen tot nu toe alleen een papieren brief mee om hun familieleden te informeren.
Met de digitale familiebrief via email hopen we meer familieleden te bereiken en dat de informatie duidelijker is. Zodat familieleden begrijpen waarom ze een familiebrief krijgen en wat ze hiermee kunnen doen.
Waarom krijg je een familiebrief?
Als bij jou een erfelijke aanleg zoals het Lynch syndroom wordt gevonden, is het belangrijk dat ook jouw familieleden hierover informatie krijgen. Jouw familieleden hebben namelijk kans om ook de erfelijke aanleg voor het Lynch syndroom te hebben. De informatie die jouw klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) meegeeft om familieleden meer uitleg te geven, wordt de familiebrief genoemd.
In de brief krijgen familieleden het advies om naar de huisarts te gaan voor een verwijzing naar de klinisch geneticus.
Meer familieleden bereiken
Toch maakt ongeveer de helft van de familieleden geen afspraak bij de klinisch geneticus. Dat is jammer omdat de klinisch geneticus uitleg kan geven over de mogelijkheden van DNA-onderzoek en controles. Met deze informatie kunnen familieleden daarna zelf beslissen of ze dit onderzoek willen laten doen. Door de digitale familiebrief hopen we dat meer mensen zich laten verwijzen naar de klinisch geneticus voor een gesprek.
Wat is nieuw?
Het is nieuw dat de informatie digitaal is, daardoor zijn de teksten overzichtelijker en is er een mogelijkheid om aanvullende informatie aan te klikken. Ook is er een link naar een filmpje. In het filmpje wordt het hele proces in beeld gebracht. Hierdoor komt de hoofdboodschap beter over: “Het is belangrijk voor familieleden om een gesprek te hebben met de klinische geneticus”. Voorlopig krijgen alleen familieleden van nieuwe patiënten met Lynch syndroom in het Radboudumc deze digitale familiebrief. Als bij de evaluatie blijkt dat een digitale familiebrief met het filmpje meerwaarde heeft, dan willen we het ook graag uitbreiden naar andere ziekenhuizen en ook voor andere (erfelijke) aandoeningen.
Meer informatie?
Zie ook onze website bij Erfelijkheidsonderzoek.
Hoe informeer ik mijn familie als ik Lynch syndroom heb?Erfelijkheidsonderzoek en DNA-test bij darmkanker
Zie de informatiebrieven over Lynch syndroom op de VKGN website