“Toen mijn moeder baarmoederkanker kreeg en negen jaar later darmkanker, dachten de artsen aan Lynch. Ze liet zich onderzoeken en bleek drager te zijn van het MLH-1 gen. Haar vader is overleden aan darmkanker en de kans is groot dat hij ook drager is geweest van Lynch. Toen ik 31 jaar was heb ik mij ook gaan testen. Het nieuws dat ik ook Lynch MLH-1 gen heb kwam wel even hard binnen. Ik dacht vooral aan mijn zoontje: stel dat hij het ook heeft? Ik maak me zorgen om zijn toekomst, dit gun je niemand.

Ik noem Lynch geen ziekte, dat klinkt mij te heftig; want uiteindelijk is het een foutje in het DNA. Tot nu toe ben ik gezond, ik merk er gelukkig nog niets van. Ik krijg elke twee jaar een coloscopie en een echo en uitstrijkje bij de gynaecoloog. Ik moest al wel poliepen laten weghalen en ik heb ook al een keer een verkeerd uitstrijkje gehad, maar dat bleek gelukkig niet kwaadaardig te zijn. Iedere keer dat ik onderzoek moet laten doen is het even spannend, maar omdat  de uitslag telkens  goed is , raak ik steeds wat minder bang en lukt het mij om er wat makkelijker mee om te gaan. Ik vind de darmonderzoeken vooral vervelend, ik word misselijk van de drankjes die ik moet drinken om mijn darmen te legen. Mijn vriend helpt me hier heel lief bij; hij maakt de kannen met het drankje voor me klaar en geeft me tussendoor bouillon te drinken tegen de misselijkheid. Hij sleept me er op die dag echt doorheen.

Toen we hoorden dat ik Lynch had hebben we ons allebei goed ingelezen. Eens in de zoveel tijd met mijn maag darm lever-arts om vinger aan de pols te houden. We zijn verder heel nuchter, we denken er niet voortdurend aan, maar leven gewoon ons leventje.

Mijn moeder heeft inmiddels al drie keer kanker gehad, ook huidkanker, iets wat vaker voorkomt bij mensen met Lynch. Ze praat daar liever niet over, ik ben daarin heel anders, voor mij is het juist een uitlaatklep om het open met mensen te kunnen bespreken. Ik lees ook wat lotgenoten erover zeggen op Facebook, hun ervaringen steunen mij. Mijn broer wil zich niet laten testen, hij zegt dat ‘ie het wel merkt als hij ooit ziek zou worden, tot die tijd wil hij het niet weten. Andere familieleden laten zich wel testen, sommigen niet. Ik vind het juist prettig om te weten waar ik aan toe ben. Als mijn zoon straks achttien is mag hij zelf weten of hij het wel of niet wil laten onderzoeken. Voor nu ben ik heel alert op zijn gezondheid; hij heeft last van prikkelbare darmen, dat ik Lynch heb wordt door de dokters dan wel meegenomen. Ik spring nu bewuster om met mijn gezondheid dan vroeger. Als er iets is wat anders is dan normaal ga ik meteen naar de dokter, vanwege Lynch is het extra belangrijk om overal op tijd bij te zijn. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je geholpen kunt worden.

Er moet echt veel meer bekendheid komen voor Lynch, nu hoor je er amper iets over, daardoor lopen er vast nog veel meer mensen met dit DNA-foutje rond dan bekend is. Als er meer bekendheid voor is, kan er hopelijk ook meer geld vrijgemaakt  worden voor onderzoek.Ik moet nu altijd uitleggen aan mensen wat Lynch is, het zou fijn zijn als dat binnenkort niet meer nodig is.”