Op deze pagina vind je informatie voor jongvolwassenen tussen de 18 – 39 jaar met Lynch of Polyposis, of verdenking op één van deze twee aandoeningen. Met ‘verdenking daarop’ bedoelen wij dat bij één van jouw ouders of familielid de diagnose Lynch of Polyposis is vastgesteld; jijzelf hebt (nog) niet een erfelijkheidstest gedaan en je weet dus niet zeker of je de erfelijke aandoening hebt.
Vind lotgenoten die hetzelfde doormaken.
Doel: verbinden met lotgenoten
Ons doel is verbinding creëren tussen jongvolwassenen met Lynch of Polyposis. Ook willen wij aandacht geven aan onderwerpen die belangrijk zijn voor jou als jongvolwassene.
Vragen over….
De aandoeningen Lynch en Polyposis kunnen al op jonge leeftijd een rol spelen. Bijvoorbeeld bij FAP (een vorm van Polyposis) kunnen er vanwege preventieve operaties allerlei vragen spelen over de behandelingen. Jonge mensen die weten dat ze (misschien) het Lynch-syndroom hebben, lopen veelal rond met allerlei vragen over DNA-testen en/of de darmonderzoeken.
Dan de vragen rondom kinderwens; ‘stel dat ik de aandoening doorgeef aan mijn kind’. Jongvolwassenen kampen dus vaak met andere vragen en behoeftes dan oudere lotgenoten.
Animaties
Binnenkort kun je op deze pagina korte informatieve animaties vinden die specifiek interessant en belangrijk zijn voor jou. Ook zullen we op deze pagina fotorapportages en persoonlijke verhalen met tips en ervaringen delen van jongvolwassenen met Lynch of Polyposis (of verdenking daarop).
Volg ons Instagram-account (@lynchpolyposis) om op de hoogte te blijven van onze projecten.
Elsa van Liere
Jongerencoördinator
Ervaringsverhalen Jongvolwassenen
