“Ik was net 35 jaar toen ik de diagnose endeldarmkanker kreeg. Het duurde één jaar voor ik in het ziekenhuis terecht kon. Ik wist dat er iets niet klopte toen ik bloed in mijn ontlasting had, maar er was geen dokter die een darmonderzoek wilde doen of het echt serieus nam. Ik kreeg te horen dat het aambeien waren, dat ik meer water moest drinken en meer vezels moest eten. Ik kwam uiteindelijk uit bij een homeopatische arts in Duitsland, die de diagnose endeldarmkanker stelde. De huisarts gaf hier verder geen spoed aan en ik kwam overal op wachtlijsten terecht. Pas na veel rondbellen en aandringen kreeg ik alsnog een versneld onderzoek via de zorgverzekeraar, in een onafhankelijke kliniek in Lelystad. Toen pas kreeg ik de officiële diagnose: endeldarmkanker stadium 3. Via de kliniek werd ik doorverwezen naar mijn lokale ziekenhuis en zij hebben mij doorverwezen naar een klinisch geneticus in verband met het vermoeden van een erfelijke aandoening. Zo ontdekte ik dat ik drager ben van het Lynch Syndroom. In het ziekenhuis waar ik werd behandeld, kon ik meedoen aan een studie. Aangezien mijn oncoloog een verdacht plekje zag op de MRI, moest ik geopereerd worden. Dit verdachte plekje kon een uitzaaiing zijn. Gelukkig bleek dit geen uitzaaiing te zijn, maar endometriose. Het voelde als een opluchting om te weten dat het geen pure pech was, maar een erfelijke ziekte.

Tot nu toe lag de focus vooral op de kanker en het beter worden, dat kost erg veel energie – daardoor heb ik voornamelijk op een overlevingsstand geleefd.

Mijn advies voor iedereen die merkt dat er iets niet klopt met je gezondheid: blijf goed naar je eigen lichaam luisteren en wees niet bang om een second opinion aan te vragen. Je moet goed voor jezelf opkomen, anders schiet het niet op. Het zou helpen als huisartsen meer weten over Lynch zodat ze bij patiënten beter kunnen doorvragen. Ook zou het goed zijn als huisartsen bevoegd zouden zijn om echo’s te maken, nu moet je met klachten drie tot vier maanden wachten voor je aan de beurt bent voor een simpel onderzoek op de Maag Darm Lever afdeling van het ziekenhuis. Dat is veel te lang als je kanker hebt of Lynch drager bent en darmklachten hebt.

Op de nasleep van kanker kan niemand je helaas voorbereiden. Mijn laatste immunotherapie tegen de kanker was in oktober 2024, sindsdien ben ik schoon. Ik ben nog steeds heel moe van alles en kan nauwelijks werken. Ik blijf onder controle; ik heb nu om de vier maanden een scopie. Daarbij is de kans op baarmoederkanker door Lynch nu 15 tot 55 procent; hiervoor heb ik jaarlijks een controle.

Omdat ik door de kanker niet meer voor mezelf kon zorgen, moest ik weer bij mijn ouders gaan wonen. Ik wil heel graag weer re-integreren in het leven en ik ben daar nu al sinds oktober 2024 mee bezig; het duurt lang. Hiervoor was ik altijd veel aan het sporten, tegenwoordig sta ik na een kwartiertje in de gym alweer uitgeput buiten. Ik geniet vooral van de kleine dingen in het leven, zoals mijn neefje van bijna twee jaar, die mij veel energie geeft. Mijn verloofde woont in de VS, hij vroeg mij ten huwelijk en toen bleek twee weken later dat ik kanker had. Als ik straks hopelijk weer helemaal gezond ben, gaan we alsnog trouwen. Tot die tijd bezoekt hij mij iedere maand. Ik wil niet in de achteruitkijkspiegel kijken, maar vooruit, naar een betere toekomst.”