Controle-onderzoeken bij Polyposis

Als je Polyposis hebt, is er een verhoogd risico op diverse soorten kanker. Om die reden is er een richtlijn opgesteld. Hierin staan controleonderzoeken die je kan laten doen en welk tijdsbestek daarvoor wordt aanbevolen.

Je kan deze officiële richtlijnen vinden op Oncoline.nl. Een aantal leden van onze Raad van Advies heeft meegeholpen bij het opstellen van deze richtlijnen.

De volgende controle-onderzoeken bij Polyposis zijn aangeraden:

Screening van de darm

Bij FAP ontwikkelen zich in de darm honderden tot duizenden poliepen. Andere mutaties zoals AFAP of MAP geven een milder beeld, waarbij zich tientallen poliepen ontwikkelen. Omdat een poliep kwaadaardig kunnen worden zal de MDL-arts van het expertisecentrum kijkonderzoek van het maagdarmkanaal uitvoeren om te controleren op het aantal en de grootte van de poliepen.
De MDL-arts zal regelmatig een kijkonderzoek van de dikke darm (coloscopie) doen. Een flexibele slang met een kleine camera gaat via de anus naar binnen. De gehele dikke darm en endeldarm wordt geïnspecteerd. Er wordt gekeken hoeveel poliepen er zijn en hoe groot de poliepen zijn. Soms zullen er tijdens dit onderzoek ook poliepen verwijderd worden. Dit is niet pijnlijk.

Dikkedarmverwijdering (colectomie)

Bij mensen met ‘klassieke’ Familiaire Adenomateuze Polyposis ontstaan geleidelijk honderden tot duizenden poliepen (adenomen) in dikke darm en endeldarm. Zonder behandeling krijg je in bijna 100% van de gevallen dikkedarmkanker op een leeftijd van gemiddeld 35-45 jaar. Dit betekent dat iedereen met het zogenaamde ‘klassieke FAP’ op een gegeven moment een operatie moeten ondergaan om de gehele dikke darm te laten verwijderen. Dit is in medische taal eencolectomie.

Als er vele grotere poliepen ontstaan, komt er een moment dat endoscopisch onderzoek niet meer betrouwbaar is en colectomie de aangewezen behandeling is geworden. Bij een colectomie verwijdert je arts de hele dikke darm, waarbij het laatste deel van de dunne darm op de endeldarm wordt aangesloten. Deze ingreep duurt 2 tot 3 uur. In de meeste gevallen wordt de endeldarm niet verwijderd.

Bij FAP wordt vaak tussen 20e en 30e geopereerd. Bij MAP is dat op latere leeftijd.

Ook na operatie risico op kanker

Ook na een colectomie heb je een vergrote kans op kwaadaardige tumoren, zowel in het restdeel van dikke darm, endeldarm of de pouch, maar ook ergens anders in het lichaam. Het is ook aan te raden om regelmatig de maag en twaalfvingerige darm te laten onderzoeken door middel van een flexibele endoscopie (flexibele buis).

Lees meer over ileostoma op Gezondheidsnet.nl

Als je AFAP of MAP hebt, dan zijn de adviezen minder streng. Dit komt doordat je over het algemeen minder poliepen hebt. Ter vergelijking: mensen met FAP hebben er meestal meer dan 100; de meeste mensen met MAP tussen de 10 en 500. Bovendien ontstaan ze later: tussen de 40 en 50. Adviezen zijn afhankelijk van de klachten. Meestal krijg je bij deze aandoeningen op den duur een operatie, waarbij de dikke darm gedeeltelijk wordt verwijderd. In andere gevallen zal het mogelijk zijn om ontwikkeling van een colorectaal carcinoom (=darmkanker) te voorkomen door de poliepen te verwijderen.

Lees meer over een coloscopie

Endoscopie

Bij klassieke FAP ontstaan de poliepen (adenomen) op relatief jonge leeftijd. Om die reden is het advies van experts om op 10- tot 12-jarige leeftijd te beginnen met 2-jaarlijkse coloscopie. In geval van AFAP en MAP is het advies om dit te doen vanaf 18 jaar.

Na een operatie is het van belang dat zowel de rest van de dikke darm en endeldarm als een eventuele pouch regelmatig endoscopisch gecontroleerd worden op poliepen. Zo wordt de kans op een colorectaal of pouch-carcinoom verkleint. Helaas wordt soms daarna een aanvullende behandeling (via medicijnen, endoscopisch of via een operatie) ook wenselijk of noodzakelijk.

Pouch

Bij FAP-patiënten komt het voor dat naast de dikke darm ook de endeldarm volledig moet worden verwijderd. In dat geval krijgt u een stoma of pouch.

Het woord pouch betekent letterlijk buidel, reservoir of (opvang)zakje. Een pouch kan gemaakt worden van een deel van de dunne darm, wanneer de dikke darm is verwijderd. Een pouch is alleen mogelijk als de kringspieren van uw anus goed functioneren. De pouch is dan een soort opvangzakje, waarin ontlasting tijdelijk opgeslagen kan worden. De pouch neemt als het ware de functie van de endeldarm over. De endeldarm is het laatste deel van de dikke darm, waarin ontlasting wordt opgeslagen. Mensen met een pouch hebben daarom altijd een dunnere ontlasting dan normaal.

Uiteraard moet de arts de voor- en nadelen van een pouch uitleggen.
Lees meer over een pouch op Kanker.nl

Stoma

Als er in een eerder aangelegde pouch veel poliepen ontstaan, of als de kringspier van de anus niet goed werkt, wordt een ileostoma geplaatst. Een ileostoma is een kunstmatige uitgang nadat de dikke darm en endeldarm zijn verwijderd. De ontlasting verlaat niet langer via de anus het lichaam, maar direct vanuit de dunne darm via een uitgang op de buik. Dit gebeurt als het niet meer mogelijk is de twee overgebleven darmdelen weer aan elkaar te hechten en het aanleggen van een pouch niet mogelijk is.

Kijk voor meer informatie over de stoma.

Screening maag en twaalvingerige darm

Bij patiënten met FAP, AFAP en MAP moet periodiek endoscopisch onderzoek van zowel de dikke darm, endeldarm en dunne darm plaatsvinden. Dat heet gastroduendoscopie. Poliepen kunnen namelijk in het hele maag- en darmstelsel voorkomen. Meestal gebeurt dit pas na 40-jarige leeftijd.

Het is van belang dat u naar de huisarts of specialist gaat als uw medische situatie verandert, bijvoorbeeld bij opkomende klachten. Regelmatige controles (1 -3 jaar) en gesprekken met de maag-darm-leverarts wordt geadviseerd.

Bron: folders FAP, MAP, AFAP van de voormalige Polyposis Contactgroep en www.oncoline.nl