Dit is de laatste versie van onze privacyverklaring. Deze privacyverklaring is vastgesteld en gepubliceerd op 01-11-2018. Stuur voor eerdere versies een email naar privacy@lynch-polyposis.nl.

Jouw privacyrechten: Dit is de privacyverklaring van de Stichting Lynch Polyposis. De stichting respecteert de privacy van al haar contacten en de gebruikers van haar website en draagt er zorg voor dat de door jou verschafte persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Ons Privacy Statement heeft betrekking op Stichting Lynch Polyposis en alle door ons beheerde websites. Je hebt recht op inzage in jouw persoonsgegevens volgens de AVG (artikel 15) en het recht om correctie of verwijdering van je persoonsgegevens te vragen. In de AVG (artikel 16) staat dit recht beschreven als ‘recht op rectificatie’. Daarnaast kan je verzet aantekenen tegen het gebruik van je gegevens, neem dan contact met ons op:

  • Contactgegevens: Stichting Lynch Polyposis | Postbus 8152 | 3503 RD Utrecht
  • E-mail voor vragen: privacy@lynch-polyposis.nl | Telefoonnummer voor vragen privacy: 088 00 29 777.

Waarom verwerken we jouw persoonsgegevens? Stichting Lynch Polyposis is afhankelijk van jouw bijdrage bij het verwezenlijken van onze doelen: betere informatievoorziening, belangenbehartiging en patiëntenparticipatie voor (ex)kankerpatiënten. Of je dit nu doet door mee te werken aan onderzoek, een campagne te delen of een (online) petitie tekenen: alle hulp is van harte welkom en onmisbaar voor het bereiken van onze missie.

Wij zijn verantwoordelijk voor jouw persoonsgegevens. Stichting Lynch Polyposis is verantwoordelijk voor de verwerking van jouw persoonsgegevens. We gaan zorgvuldig en vertrouwelijk om met deze gegevens.

  • Beveiliging: Stichting Lynch Polyposis heeft zorgvuldige en passende maatregelen genomen om de systemen te beveiligen. Dit om te voorkomen dat onbevoegden toegang krijgen tot de persoonlijke informatie of dat de persoonlijke informatie verloren gaat.
  • Bewaartermijn: persoonsgegevens Stichting Lynch Polyposis bewaart jouw persoonsgegevens niet langer dan noodzakelijk is voor het doel van de verwerking. De AVG noemt dit in artikel 5.1(e) opslagbeperking.
  • Verstrekking aan derden: Stichting Lynch Polyposis verkoopt jouw persoonsgegevens niet aan derde partijen. Wel delen we soms persoonsgegevens binnen samenwerkingsverbanden als dat nodig is voor het uitvoeren van onze missie. Daarnaast maken we in bepaalde gevallen gebruik van IT-systemen van leveranciers, waarbij het mogelijk is dat de leverancier ook toegang heeft tot het systeem waarop jouw persoonsgegevens worden verwerkt. Wij verstrekken uw gegevens niet aan derden tenzij wij daartoe verplicht zijn door de wet of een rechterlijke uitspraak, als je toestemming hebt gegeven voor die verstrekking of de verstrekking noodzakelijk is voor de uitvoering van een overeenkomst tussen jou en onze stichting.
  • Verwerkingsdoeleinden per interactie: wat doen we precies met persoonsgegevens? We verwerken alleen persoonsgegevens die nodig zijn voor het kunnen verwerken van giften of die bijdragen aan het realiseren van onze missie. Hieronder vind je de toelichting van de verwerking per activiteit:

A. Websitebezoeker
B. Vragensteller
C. Deelnemer aan enquêtes en onderzoeken
D. Donateur
E. Vrijwilliger
F. Social media/forumgebruiker.

A. Bezoeken van onze website

Om de werking van onze website te garanderen houden we bepaalde statistieken bij van het bezoek op onze website(s). Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken. Wanneer je onze websites bezoekt houdt Google Analytics bij welke pagina’s je bekijkt. Met deze gegevens kunnen we onze site gebruiksvriendelijker maken. Dit zijn noodzakelijke gegevens. Soort gegevens die we verwerken, net als elke website, zijn IP-adressen van websitebezoekers. Een IP-adres kan een persoonsgegeven zijn. Wij gebruiken IP-adressen voor 2 doelen:
1. Om te analyseren hoe vaak de websites worden bezocht. Hiervoor gebruiken wij het statistiekenprogramma Google Analytics
2. Om de websites veilig en bereikbaar te houden.

Bewaartermijn

De IP-adressen worden opgeslagen in zogeheten logfiles. De logfiles worden 90 dagen op de webserver bewaard, zodat ze beschikbaar zijn voor analyse door Google Analytics. Daarna blijven de logfiles 90 dagen bewaard voor uitsluitend beveiligingsredenen. En worden ze ook alleen daarvoor bekeken.

B. Contact met ons opnemen en vragen stellen

Dit kan per e-mail of via een online formulier. We leggen uw telefoonnummer, adres en/of emailadres vast om de gestelde vraag te kunnen beantwoorden of contact met je te (laten) opnemen. Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken: we willen benaderbaar zijn en laagdrempelig. Daarom kan je vragen aan ons stellen op de daarvoor bestemde pagina’s op onze website. Dit zijn elektronische formulieren die we gebruiken om de juiste persoon contact met je te laten opnemen. Soort gegevens: je adresgegevens en de vraag zijn nodig om te bepalen wie er het beste contact kan opnemen via de opgegeven contactwijze.

We verzoeken je vriendelijk om zo min mogelijk persoonlijke gegevens in te vullen in het tekstveld. Hoewel de formulieren via een beveiligde verbinding worden verwerkt, raden we aan dit soort informatie alleen te delen met personen waarbij de doeleinden van vastlegging duidelijk zijn afgesproken. Daar moet je zelf ook scherp op zijn. Wij doen ons best, maar het blijft mensenwerk. Bewaartermijn: we streven ernaar om de vraag en jouw persoonsgegevens te verwijderen of te anonimiseren zodra de vraag beantwoord is. We verwijderen periodiek alle gegevens die we niet meer nodig hebben.

C. Abonneren op onze nieuwsbrief/contactblad

We gebruiken jouw (e-mail)adres om je onze nieuwsbrief of glossy te sturen – als je ons daarvoor toestemming geeft bij de aanmelding. Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken? We sturen je periodiek een nieuwsbrief of glossy om je te informeren over dingen die je kan interesseren. Dan hebben we jouw e-mailadres nodig om de nieuwsbrief te adresseren. Soort gegevens: we bewaren jouw e-mailadres voor de nieuwsbrief om te bepalen of je bent aan- of afgemeld. Daarnaast vragen we om jouw naam en geslacht om een persoonlijke aanhef te kunnen toevoegen aan de nieuwsbrief. Deze hoef uje niet te verstrekken, je ontvangt de nieuwsbrief dan met neutrale aanhef.
Bewaartermijn: je kan je op elk moment uitschrijven voor het ontvangen van de nieuwsbrief of glossy, klik hiervoor op de uitschrijflink in de e-mails.

D. Meedoen aan een panel, enquête of vragenlijst

Om de belangen van (ex)kankerpatiënten beter te kunnen behartigen voeren we onderzoeken uit. De antwoorden verwerken we anoniem (de antwoorden zijn niet te herleiden naar degene die de vragenlijst heeft ingevuld). Je kan je ook opgeven voor een zogenaamd onderzoekspanel: dan wordt je vaker uitgenodigd om deel te nemen aan onze onderzoeken. Deelname aan vragenlijsten is vrijwillig en anoniem. Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken? Het doel van een vragenlijst verschilt per onderzoek. Gemene deler is hoe je omgaat met verschillende aspecten van jouw ziekte en wat jouw behoefte hierin is. Om betere resultaten te krijgen hebben we meer informatie nodig. Deze afweging wordt per onderzoek gemaakt en vastgelegd.

  • Soort gegevens: De antwoorden die je geeft op vragen worden anoniem verwerkt en kunnen dus op geen enkele wijze worden teruggevoerd op (e-mailadressen van) personen. Voor jouw deelname aan een panel hebben we gegevens over jouw (relatie tot bepaalde) ziektebeeld nodig om te bepalen voor welke onderzoeken we jou bijdrage nodig hebben.
  • Toestemming vereist voor paneldeelname: Voor deelname aan het panel om uitnodigingen te ontvangen voor onderzoeken hebben we jouw e-mailadres nodig en jouw diagnose die bepaalt voor welke ziektebeelden je vragenlijsten zou willen ontvangen Beveiliging van antwoorden uit de vragenlijst(en): Er zijn door ons beveiligingsmaatregelen genomen om jouw persoonsgegevens te beschermen tegen verlies, ongeautoriseerde toegang of diefstal. De vragenlijsten bestaan uit vragen die gaan over ervaringen tijdens of na het hebben gehad van kanker. De vragenlijsten kunnen ingevuld worden door (ex-)kankerpatiënten, naasten en in sommige gevallen door zorgprofessionals.
  • Waarvoor worden mijn antwoorden uit de vragenlijsten gebruikt? De geanonimiseerde resultaten van het onderzoek worden door ons gebruikt om gericht actie te ondernemen voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor (ex-)kankerpatiënten. Daarnaast kunnen de resultaten ook gebruikt worden voor het leveren van (beleids-)informatie aan kankerpatiëntenorganisaties, overheid en toezichthouders. In alle gevallen zorgen wij ervoor dat deze derde partijen voldoen aan voldoende waarborgen op het gebied van privacy en beveiliging. Bewaartermijn: jouw persoonsgegevens, nodig om de vragenlijsten toe te sturen bewaren we totdat je je afmeldt. Afmelden kan via de afmeldlink in elke uitnodiging of via secretaris@lynch-polyposis.nl.

E. Donateur worden

We hebben geen winstoogmerk en vertrouwen op ondersteuning uit de maatschappij om onze kosten te betalen. Hiervoor zijn donaties van harte welkom en we waarderen jouw bijdrage enorm. Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken: om de betaaltransactie veilig en correct af te wikkelen hebben we naam en bankrekeningnummer nodig (en jouw e-mailadres om de betaling te bevestigen. Als je een gift hebt gedaan kan je desgewenst worden toegevoegd aan de verzendlijst van onze nieuwsbrieven, dit kan je aanvinken. Soort gegevens: we hebben je naam en bankrekeningnummer nodig. Indien je een nieuwsbrief en/of magazine wilt ontvangen ook je adresgegevens. Bewaartermijn: om fiscale redenen moeten we deze gegevens 7 jaar bewaren.

F. Vrijwilliger worden

Als je als vrijwilliger een bijdrage wilt leveren aan onze doelstelling (mooi!) kan je je daarvoor per email (secretaris@lynch-polyposis.nl) aanmelden. Je wordt dan zo spoedig mogelijk benaderd door onze vrijwilligers coördinator. Soort gegevens Daarvoor hebben we jouw contactgegevens en in sommige gevallen ook aanvullende informatie nodig om jouw kennis effectief in te zetten en rekening te houden met eventuele voorkeuren. Bewaartermijn: We bewaren deze gegevens tot maximaal twee jaar nadat je geen donatuer meer bent. Wil je eerder verwijderd worden kan je altijd contact opnemen via ledenadministratie@lynch-polyposis.nl

G. Social media of forumdeelname

We faciliteren waar gewenst het gebruik van social media en fora om informatie en ervaring uit te wisselen met andere (ex-patiënten) of ervaringsdeskundigen. Soort gegevens: we verwerken geen gegevens van deze media. Jouw aanmelding bij het forum of het sociale medium gaat via jouw persoonlijke account. Aanspreekpunt/beheerder: elke groep op social media heeft een eigenaar/beheerder. Deze is persoonlijk verantwoordelijk voor het toelaten van deelnemers en het wel en wee van de deelnemers in de groep. De eigenaar kan de groep opheffen of overdragen aan een nieuwe eigenaar wanneer deze wil stoppen met het modereren. Voor alle groepen is goedkeuring van lidmaatschap door een beheerder of groepslid vereist, afhankelijk van de groepsinstellingen.

Privacy: De privacy op social media is voor velerlei interpretatie vatbaar en verandert bijna wekelijks. We doen ons best om gebruikers te behoeden voor inbreuken op privacy, maar door de aard van het medium is dit voornamelijk een verantwoordelijkheid van jezelf. Deelname aan een besloten groep doe je vanuit jouw persoonlijke account. Hiervoor ga je eerst een relatie aan met het medium. Bewaartermijnen: deze staan in de voorwaarden van het sociaal media platform of forum.

Tot slot

We verwerken jouw gegevens met de grootst mogelijke zorg en volgens hierboven geschetste afspraken. Wil je jouw persoonsgegevens inkijken? Of wil je gegevens wijzigen of verwijderen uit ons systeem? Geen probleem. Laat het ons weten per post of e-mail.