‘Mijn naam is Richard Groen. Ik ben 43 jaar oud en ik woon in Almere. Mensen schrikken vaak als ze horen dat ik PJS heb. Ze kennen de ziekte niet en verwarren haar vaak met de ziekte van Crohn. Ik leg dan uit dat bij mijnziekte de poliepen meestal goedaardig zijn. Een poliep is zacht weefsel dat kan beschadigen door voedsel dat erlangs schuurt, waardoor je (lichte) bloedingen krijgt en het hemoglobinegehalte (Hb) in het bloed zakt. Ik had een Hb van 3,7, terwijl een gezond Hb tussen de 8,5 en 11 ligt. Naar aanleiding daarvan volgde een onderzoek waaruit bleek dat ik PJS heb.
Sinds de ontdekking van mijn poliepen zijn we alweer 22 jaar verder. In de tussentijd zijn bij mij meerdere keren poliepen verwijderd, met verschillende poliklinische ingrepen en één keer met een operatie. De meeste van deze ingrepen waren succesvol; er zijn al veel poliepen uit mijn lichaam verwijderd. Twee keer ging het niet zo goed. Bij het wegsnijden van een poliep bleken beide keren de aderen in de poliep dikker te zijn dan verwacht. Daardoor kreeg ik ernstige bloedingen en moest ik in het ziekenhuis worden opgenomen. De verwijderde
poliepen zijn tot nu altijd nog goedaardig geweest, maar er is altijd kans dat er een keer een kwaadaardige poliep tussen zit.
In het dagelijks leven heb ik geen last van mijn PJS; ik heb geen beperkingen. Ik gebruik geen medicijnen, ik heb geen dieet, ik heb geen klachten van mijn maag of darmen. Wat merk ik dan wel van mijn PJS? Ik ga gemiddeld twee keer per jaar naar een maag-darm-leverarts voor controle. Dan wordt het behandelplan besproken en indien nodig worden er afspraken gemaakt voor verschillende onderzoeken. Dat kunnen zijn: een MRI van de dunne darm, een colonoscopie (kijkonderzoek van de dikke darm) en een gastroscopie (kijkonderzoek van de maag). Als er (te) grote poliepen in mijn dunne darm gevonden worden, dan worden deze verwijderd met een
dubbelballon-endoscopie.
Voor het thuisfront is het altijd spannend wanneer ik naar de uitslaapkamer word gebracht. Als ik nog aan het bijkomen ben van mijn propofolroesje, vraag ik wel tien keer of alles goed is gegaan en kan ik niet wachten tot ik weer iets kan eten. De onderzoeken vind ik lastig, met name omdat ik in spanning zit of alles goed gaat en of er geen kwaadaardige cellen zullen worden gevonden. Maar, aan de andere kant is het geruststellend dat ik goed in de gaten word gehouden.’