“Mijn oom is overleden aan darmkanker toen ik een tiener was, daarna is er onderzoek gedaan en werd er ontdekt dat in mijn familie Lynch voorkomt; mijn vader bleek ook drager te zijn, hij is nog schoon, maar drie van mijn ooms zijn aan kanker overleden, twee daarvan waren getest op Lynch. Op mij vijfentwintigste heb ik mij ook laten testen, tot die tijd was ik er niet mee bezig. Ik ging er stiekem vanuit dat ik het niet had, toen ik de diagnose toch kreeg, viel het rauw op mijn dak.
‘Wat nu?‘, dacht ik. Onze kinderwens startte rond die tijd, ik ik vroeg me af hoe we dat moesten aanvliegen. Uit onderzoeken bleek dat ik een kwaadaardige poliep had, die moest worden weggehaald, daardoor kreeg ik twee jaar lang een jaarlijk darmonderzoek. Na die twee jaar mocht ik terug naar het normale traject van om de twee jaar. Mijn vriend en ik besloten dat we wel kinderen wilden en gingen voor de PGT testen (embryoslectie) en het terugplaatsten van embryo’s die het syndroom van Lynch niet hebben. Op mijn zesentwintigste bleek ik al in de overgang te zijn, wat betekende dat ik helaas amper meer eitjes had en ik moeilijk te stimuleren was, hierdoor kon de PGT niet doorgaan en moesten we de embryoselectie laten gaan. Uiteindelijk kregen we na vier IVF pogingen met mijn eigen eitjes, onze prachtige dochter Maeve. We zijn speciaal naar een kliniek in Duitsland gegaan, want in Nederland zeggen ze zeiden ze bij mij all na één mislukte poging dat je bent uitbehandeld; en wij wilden het nog niet opgeven. In totaal hebben we er vijf jaar over gedaan om twee kinderen te krijgen, een periode waarin ik twee miskramen had. Onze tweede dochtertje Shae kwam heel spontaan, anderhalf jaar via de natuurlijke weg, een wonder waar we niet meer op hadden gerekend. Soms stellen mensen mij de vraag: ‘Is het niet egoïstisch van je dat je kinderen hebt gekregen terwijl je Lynch aan ze kunt doorgeven?’ Dat vind ik een lastige kwestie, maar voor nu worden de zorgen overstemd door blijdschap. Ik hoop dat wanneer de kinderen straks vijfentwintig jaar zijn en ze zich kunnen laten testen, de medische wereld zich weer verder heeft ontwikkeld, zodat de ziekte nog beter behandeld kan worden.
Ik merk dat diagnose van de vervroegde overgang mij als jonge vrouw heel erg raakte. Ik heb last van opvliegers en ik moet op tijd beginnen met hormoontherapie anders kan ik vanwege botontkalking rond mijn vijftigste in een rolstoel belanden. Mijn eierstokken en baarmoeder ga ik in de toekomst ook laten verwijderen, want dit vermindert het risico op kanker. Dit alles kost veel tijd om te verwerken, ik kampte met schaamte. Pas sinds kort heb ik ruimte om na te denken over Lynch en wat dit voor mij betekent. Ik lees er nu meer over en ik heb afgesproken om met een andere jonge vrouw naar een lotgenoten bijeenkomst te gaan.
De uitslag van de laatste twee Lynch onderzoeken waren gelukkig prima, dat geeft mij voorlopig weer rust. De darmonderzoeken zouden wel wat patiëntvriendelijker mogen, je moet grote hoeveelheden laxeermiddel drinken plus twee liter water in de avond en ochtend voorafgaand aan het onderzoek. Maar ik ben blij dat ze alles zo goed in de gaten houden, als er iets mis is, zij we er hopelijk op tijd bij!”