De VSOP heeft samen met de Expertisecentra FAP en Stichting Lynch Polyposis een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk FAP. FAP (Familiaire Adenomateuze Polyposis) is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij goedaardige gezwellen (poliepen) ontstaan in de (dikke) darm. Vanuit deze poliepen kan kanker ontstaan.
Bekijk de website via FAP-expertise.net
De website is onderverdeeld in 4 pijlers:
Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de professionals.
Voor patiënten: informatie over de aandoening, de zorg en de patiëntenorganisatie.
Voor zorgverleners: verdiepende informatie over de aandoening en de zorg en tevens contactgegevens voor een collegiaal consult.
Research: het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd.
Animatiefilm en veelgestelde vragen
Ook staat op de website een animatiefilmpje over het expertisenetwerk, wordt antwoord gegeven op veelgestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners en zijn links opgenomen naar reeds bestaande richtlijnen en protocollen.
We hopen dat de website zowel patiënten als zorgverleners daadwerkelijk helpt bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek!
Met dank aan:
- De expertisecentra voor FAP gevestigd in Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC, NKI-AVL, Radboudumc en het UMCG.
- Stichting Lynch Polyposis
Dit project ‘Expertise Connected’ is mogelijk gemaakt door een financiering van de For Wis(h)dom foundation.
Namens VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.