Ik ben Zahra, 29 jaar. Ik ben opgegroeid in Amsterdam, waar ik 18 jaar met plezier heb gewoond samen met mijn moeder. Na 18 jaar zijn we vertrokken naar Amstelveen, en daar woon ik nu nog steeds. Gelukkig ligt het centrum van Amsterdam relatief dichtbij, dus ik wandel of fiets er regelmatig naartoe.

Ik ben dol op wandelen en geniet ervan om met mooi weer lange wandeltochten te maken. Niet alleen naar het centrum van Amsterdam maar ook naar Utrecht of het strand, om mezelf daarna te belonen met een uitgebreide maaltijd. Naast wandelen is eten ook een van mijn grote liefdes! Behalve wandelen, maak ik ook graag fietsvakanties. Vorig jaar ging mijn reis naar Berlijn, maar ik heb ook meerdere keren bestemmingen als Luxemburg, Bern en Dresden verkend.

 

Van studeren naar een baan

Na mijn afstuderen als applicatie- en mediaontwikkelaar, vond ik mijn weg in de marketingsector. Nu werk ik al bijna vijf jaar bij een marketingbureau als online marketeer. Mijn werk draait om het oplossen van technische vraagstukken en het bieden van ondersteuning. Daarnaast beheer ik online campagnes en gebruik ik sociale media om merken te promoten. Het analyseren van problemen en het vinden van oplossingen is iets waar ik echt van geniet.

 

De diagnose: mijn moeders ziekte en mijn eigen testresultaten

In september 2018 kwam ik erachter dat ik FAP heb. Dit ontdekte ik enkele maanden nadat mijn moeder de diagnose kreeg. Haar darmkanker werd ontdekt tijdens een bevolkingsonderzoek op 1 september 2017. De artsen vonden toen veel poliepen en een kwaadaardige tumor. Twee maanden later onderging mijn moeder een operatie waarbij haar dikke darm werd verwijderd en een stoma werd gemaakt. In mei 2018 bleek uit een bloedonderzoek dat zij FAP had. Omdat zij de eerste in de familie was bij wie dit ontdekt werd, moesten ook haar broers getest worden, maar die testten negatief. Ook ik onderging een bloedonderzoek in augustus. En een maand erna, in september 2018, bleek dat ook ik een drager van FAP ben. Mijn eerste coloscopie volgde ongeveer een maand later. Aangezien mijn opa en oma geen darmkanker hebben gehad en aan ouderdom zijn overleden, is het onwaarschijnlijk dat een van hen de aandoening had. Mijn moeder is dus de eerste in de familie met FAP.

 

De impact van de diagnose op mijn leven

De diagnose was een enorme shock voor me. Ik zag mijn moeder ziek worden en onderging zelf een rollercoaster van emoties. Mijn moeder probeerde zich groot te houden voor mij en praatte er weinig over, maar ik zag wat de operatie en chemotherapie met haar deden. Daardoor ging het ook niet goed met mij en was ik vaak afwezig van school. Ik probeerde me tegelijkertijd ook groot te houden voor mijn moeder en vertelde haar niet echt hoe ik me voelde. Ik vond het niet fijn om op school te zijn en ik kon me niet meer goed concentreren. Thuis was het ook moeilijk omdat ik mijn moeder zo ziek zag. De enige plek waar ik me veilig voelde, was in bed. Uitgeput en vermoeid door het verdriet.

Deze periode van mijn moeders chemotherapie was ook de reden voor mijn switch naar marketing. Ik had veel lesstof gemist en was de passie compleet verloren die ik ooit had voor mijn studie. Ook ontbraken er delen van mijn kennis door mijn afwezigheid. Mijn studiebegeleiders waren erg begripvol en lieten mij tijdens mijn stageperiode bij twee verschillende bedrijven stage lopen, die mij een ander perspectief gaven dan mijn studie. Deze verandering gaf me weer wat energie. Ik voelde me fijn bij mijn tweede stageplek, een heel leuk marketingbureau. Ik behaalde gelukkig wel mijn diploma en kon gelijk aan het werk bij het marketingbureau, waar ik vandaag de dag nog steeds werkzaam ben!

 

Moeilijke gesprekken en zoeken naar ondersteuning

Mijn moeder en ik praten nog steeds weinig over die periode, die nu dus ongeveer 6 jaar geleden is. Dat vinden we lastig. M’n moeder had het zwaar tijdens haar chemotherapie. Ze had onder andere enorm veel pijn aan haar voeten en handen en kon niks aanraken omdat elke aanraking pijn deed. Ook was ze super zwak en had ze geen energie meer.

Laatst vertelde mijn allerliefste moeder dat wanneer ik ongeveer thuis zou komen van school, zij wilde doen alsof het wél goed met haar ging. Om mij zo een beter gevoel te geven. Het enige wat zij kon aanraken was lauwwarm water. Dus elke keer als ik thuis kwam van school, stond ze in de keuken, steunend tegen het aanrecht, met haar handen in het afwaswater gedompeld. Te doen alsof ze vrolijk aan het afwassen was. Maar we wisten allebei dat dat niet zo was. Ik ging altijd vrij snel naar boven, naar mijn slaapkamer. Ik was uitgeput van het verdriet om mijn moeder zo te zien. Ik voelde me alleen veilig in bed. Onder de dekens.

Die tijd heeft diepe sporen achtergelaten, en ook nu nog praten we er weinig over. Het is moeilijk, maar we beseffen allebei dat het belangrijk is om erover te praten en overwegen daarom hulp te zoeken bij een therapeut. Die ons een handje kan helpen hierbij.

Vooruitkijken: gezond leven en mentale voorbereiding Sinds de diagnose ben ik bewuster bezig met mijn gezondheid en doe ik vooral dingen die ik leuk vind. Mijn kijk op het leven is niet veranderd, maar als persoon ben ik wel veranderd. Ik denk niet veel na over FAP, tenzij ik eraan herinnerd word. Mijn moeder is nu meer dan vijf jaar kankervrij, dus zij hoeft niet meer zo vaak naar het ziekenhuis. Wel heeft ze nog elke twee tot drie jaar een scopie ter controle. Ik heb ook elke twee jaar een coloscopie, dus ik hoef niet heel vaak aan dit onderwerp te denken.

Omdat mijn moeders situatie ineens van 0 naar 100 ging, was ik in het begin vooral verward. Ik wist niet hoe mijn toekomst eruit zou zien. Nu bereid ik me mentaal voor op het ergste, een stoma. Iets waar ik echt tegenop zie. Om eraan te wennen, volg ik nu Instagram-accounts van mensen die een stoma hebben. Dit helpt me om meer vertrouwd te raken met het idee. Mocht het voor mij tijd worden, dan ben ik voorbereid.

 

Angst voor de toekomst

Maar ik heb ook nog angst. Omdat ik van wandelen, fietsen en buiten zijn houd, ben ik bang voor de ongemakken die ik zal ervaren met een pouch of stoma. Nu is het al lastig om op fietsvakanties of kilometerslange hikes toiletten te vinden waar ik mijn blaas kan legen, dus kan ik het best lang ophouden. Maar met een pouch of stoma zal dat moeilijker zijn.

Toch probeer ik me voor te stellen dat ik ook met een stoma mijn passies kan blijven volgen. Mocht het zover komen, vind ik hopelijk een manier om hiermee om te gaan en te blijven genieten van mijn wandelingen en fietsvakanties.

 

Het belang van praten

Ik heb gemerkt dat praten belangrijk is, ook om het verdriet te verwerken. Mijn moeder en ik vinden het van nature moeilijk om over gevoelige onderwerpen te praten, dus hebben we afgesproken om ondersteuning te zoeken, bijvoorbeeld bij een therapeut. We moeten nog vervolgstappen zetten, maar de eerste stap is gezet: we hebben naar elkaar uitgesproken dat we hier moeite mee hebben en dat het belangrijk is om erover te praten.

 

Mijn conclusie

Hoewel de diagnose FAP een grote impact op mijn leven heeft gehad, heb ik geleerd om bewuster te leven en mijn gezondheid serieus te nemen. Ik ben dankbaar voor de steun van mijn moeder en onze gedeelde kracht om door te gaan, ondanks de uitdagingen die op ons pad komen